Endométriose

L'endométriose est une maladie multifactorielle, résultant de l’action combinée de facteurs génétiques et environnementaux, et de facteurs liés aux menstruations, qui se caractérise par la présence de tissu semblable à l’endomètre en dehors de la cavité utérine.

Ces cellules semblables à celle de la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus (l’endomètre) se trouvent à différents endroits comme : pelvis, péritoine, ovaires, vagin, trompes, ligaments utéro-sacrés, rectum, vessie, intestins…

Les foyers d’endométriose réagissent comme l’endomètre aux fluctuations hormonales survenant lors du cycle menstruel. Sous l’influence de ces fluctuations, ils s’épaississent, saignent mais ne peuvent être évacués.

Cela provoque aux endroits où ils se trouvent, des lésions, nodules ou kystes, ainsi que des réactions inflammatoires avec formation de tissu cicatriciel et d’adhérences accolant les organes avoisinants entre eux et empêchant ainsi leur bonne mobilité et leur bon fonctionnement.

Il existe 4 types d’endométriose :

• L’endométriose superficielle (ou péritonéale) : les lésions sont en général superficielles, sans atteinte profonde, et se situent au niveau du péritoine, qui est la fine membrane tapissant la cavité abdomino-pelvienne, ainsi que tous les viscères que celle-ci contient.
• L’endométriose ovarienne : elle est localisée dans le petit bassin, sur les ovaires, sous forme de kystes ovariens.
• L’endométriose profonde : les lésions touchent en profondeur la paroi des organes pelviens. L’endométriose profonde est l’une des formes les plus graves de l’endométriose.
• L’endométriose utérine, appelée officiellement adénomyose.

Bien que toutes les femmes réglées peuvent potentiellement souffrir d’endométriose, le diagnostic est souvent fait par hasard, avec un retard moyen de sept ans. En effet, la plupart des femmes atteintes d’une forme sévère d’endométriose déclarent avoir souffert, depuis leur puberté, de douleurs gynécologiques violentes, sans que leur médecin n’évoque la possibilité d’une endométriose. À cause de ces retards de diagnostic, l’endométriose peut endommager considérablement différents organes.

Pourquoi demander un deuxième avis pour une endométriose ?

Selon les médecins spécialistes, l’endométriose toucherait 1 femme sur 10, mais ce chiffre ne concerne que les femmes qui ont été diagnostiquées. Cela signifie donc que le nombre de femmes touchées par l’endométriose est probablement plus important.

Un deuxième avis médical dans le cadre du diagnostic de l’endométriose est important car certaines endométrioses peuvent évoluer vers des formes plus sévères, pouvant aggraver les symptômes et ainsi détériorer la qualité de vie des femmes concernées. Un diagnostic précoce est donc crucial afin d’éviter des complications potentielles.

Bien qu’elle soit courante, l’endométriose est une maladie complexe, parfois difficile à diagnostiquer, car elle ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre. La localisation et la profondeur des lésions, le ressenti et l’intensité des douleurs variant d’une femme à l’autre, certaines patientes peuvent avoir du mal à se retrouver dans leur parcours de soin et font alors face à une errance diagnostique. Un deuxième avis médical peut dans ce cas leur apporter les éclairages et les informations nécessaires sur leur endométriose et les guider vers la prise en charge la plus adaptée à leur cas.

Quelles sont les questions les plus fréquemment posées pour une endométriose ?

• Comment savoir si je souffre d’endométriose ?
• Quels sont les symptômes de l’endométriose ?
• Quel est le degré d’évolution de mon endométriose ?
• L’endométriose peut-elle me rendre stérile ? Pourrais-je avoir un enfant ?
• Quel spécialiste consulter pour mon endométriose ?
• Quels sont les examens à faire pour le diagnostic de l’endométriose ?
• Suis-je davantage sujette à des fausse-couches qu’une femme qui n’est pas atteinte d'endométriose ?
• Ma mère est atteinte d’endométriose, est-ce que je vais développer la maladie ?
• Je suis atteinte d’endométriose, vais-je la transmettre à mes filles ?

Mais aussi toutes les autres questions spécifiques que vous vous posez.

"L’endométriose, qui est une maladie largement sous-estimée avec un retard diagnostic de 7 à 10 ans en moyenne, il est critique de faire un diagnostic le plus précoce possible" - Dr Erick Petit, radiologue

Le médecin référent pour le diagnostic de l’endométriose est un radiologue spécialisé en imagerie de la femme et plus particulièrement en endométriose. Spécialiste des techniques d’imagerie médicale, le radiologue réalise les examens clés pour le diagnostic de l’endométriose ou dans le cadre d’un second avis, relit les images déjà réalisées par des confrères.

Le gynécologue peut également intervenir dans la phase de diagnostic. C’est lui qui, peut-être, suspectera en premier une endométriose. Le gynécologue est le spécialiste de l’appareil génital féminin. Il prend en charge les maladies des seins, de l’utérus, du vagin et des ovaires, tout en assurant leur diagnostic et leur suivi. Le gynécologue intervient en outre dans les domaines de la sexualité, de la procréation, de la contraception et du dépistage du cancer.

A noter qu’il existe une filière santé maladies rares qui s’occupe des maladies endocriniennes rares, et qui traite de certaines formes de l’endométriose : Firendo.

L'endométriose est une maladie encore mal connue, qui affecte environ une femme sur 10, en âge d’avoir des enfants. L’endométriose est une maladie bénigne, c'est-à-dire qu'elle ne met pas en jeu le pronostic vital. Deux symptômes principaux sont associés à l’endométriose : les douleurs et l’hypofertilité. Il peut aussi exister de nombreux autres symptômes liés aux diverses localisations des lésions (digestifs, urinaires, pulmonaires … ). Il existe aussi des cas dits asymptomatiques (aucun trouble associé), généralement méconnus ou découverts lors d’examens effectués pour une autre raison :

• La douleur typique, et souvent initiale, de l’endométriose est la dysménorrhée (règles douloureuses). La douleur peut aussi survenir au moment de l’ovulation (milieu du cycle) ou durer tout le cycle, ce qui semble témoigner d’une aggravation des lésions. Une autre douleur évocatrice est celle ressentie lors des rapports sexuels (dyspareunie). Selon les organes affectés des douleurs digestives (douleurs à la défécation) ou urinaires (miction douloureuse ou dysurie) peuvent être présentes. Ces dernières manifestations ont l’inconvénient de désorienter la recherche de leurs causes entraînant ainsi un retard au diagnostic.
• La diminution de la fertilité ou hypofertilité constitue une deuxième situation qui conduit à diagnostiquer l’endométriose. La fertilité est surtout altérée quand existent des adhérences ou des anomalies tubaires associées, c’est-à-dire en cas de lésions dites sévères.
• De nombreux autres symptômes peuvent aussi conduire à diagnostiquer l’endométriose (lombalgies, saignements urinaires digestifs ou pulmonaires, fatigue …).

A la ménopause, caractérisée par l’arrêt de production des estrogènes par les ovaires, les lésions d’endométriose régressent et les symptômes qu’elles entraînent disparaissent dans 97 % des cas.

Le diagnostic de l’endométriose est complexe car il existe des formes variées d’une femme à une autre. Le diagnostic est basé sur l’interrogatoire de la patiente par le médecin généraliste, la sage-femme ou le médecin gynécologue. L’infertilité, les règles douloureuses, les troubles digestifs, les troubles urinaires, la fatigue chronique, les douleurs pelviennes et les douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) peuvent orienter le diagnostic.

A la suite de cet interrogatoire, le médecin prescrira différents examens d’imagerie qui sont les suivants :

• L’échographie pelvienne : cet examen permet de visualiser les organes internes, à l’aide d’ultrasons. L'échographie pelvienne par voie endo-vaginale est l'examen de première intention et de référence à condition d'être effectué par un radiologue spécialisé en imagerie de la femme et expert de l'endométriose. Il permet la cartographie quasi exhaustive de l'endométriose pelvienne, et ses seules limites sont : la virginité et son caractère opérateur dépendant.
• L’IRM : cette technique d’imagerie par résonance magnétique permet d’obtenir des vues en 2D ou 3D. L’IRM permet d’observer les tissus mous (comme les organes internes) de manière précise. L’IRM permet de détecter des lésions, des nodules ou des kystes. Cet examen est en général utilisé en complément d’une échographie endo-vaginale qui n’aurait pas décelé d’autres lésions. Son interprétation nécessite également, cependant, une expertise et doit donc être effectuée par un radiologue expert de l'endométriose. En l'absence d'une telle expertise l'avantage de l'IRM, par rapport à l'échographie pelvienne, est qu'elle peut être relue secondairement par un radiologue expert en centre de référence de l'endométriose ou dans le cadre d'un deuxième avis médical par exemple. L'IRM est également utile dans certains cas complexes et sévères , en complément de l'échographie pelvienne endo-vaginale, notamment en pré-opératoire, et c'est le seul examen permettant d'identifier une éventuelle localisation diaphrgmatique droite en cas de douleur projetée dans l'épaule droite au cours des règles. Enfin, en cas de virginité il faut pratiquer d'emblée l'IRM car l'échographie pelvienne endo-vaginale ne peut être effectuée, et la voie transcutanée sus-pubienne de l'échographie est inopérante.
• L’hystérographie (ou hystérosalpingographie) : cet examen permet de visualiser l’utérus et les trompes, à l’aide de rayons X. L’hystérographie est utilisée pour rechercher des malformations utérines ou encore, des déformations de la cavité utérine. Cet examen radiologique n'a comme seul intérêt de faire la preuve de la perméabilité des trompes dans le cadre du bilan d'une hypofertilité, si celles ci ne sont pas constatées obturées et dilatées par les adhérences (hydrosalpinx uni ou bilatéral) secondaires à l'endométriose au cours des examens précédents, ce qui contre indiquerait sa réalisation en raison du risque de surinfection de la ou les trompes dilatées.
• Le coloscanner à l'eau : c’est un examen par tomographie computérisée, qui réalise, à l’aide de rayons X, une exploration poussée de l’ensemble du rectum jusqu'à la partie terminale du petit intestin soit l'iléon. Le coloscanner est indiqué en pré-opératoire en cas d'atteinte rectale et après décision en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) d'une chirurgie complète de l'endométriose, car il faut alors faire l'inventaire complet des lésions digestives, dont les localisations peuvent être multiples dites plurifocales et/ou pluricentriques, concernant par exemple le colon droit ou l'iléon, en association à l'atteinte rectale qui est la plus fréquente.
• L'uroscanner : cet examen permet d'observer l'ensemble de l'appareil urinaire (reins, voies excrétrices, vessie, prostate) et peut s'effectuer dans le même temps que le coloscanner, ou indépendamment, en cas d'atteinte endométriosique des uretères responsable d'une dilatation des cavités rénales, repérée en échographie, et donc à réaliser en préopératoire, en complément de l'IRM pelvienne avec uroIRM concomitante.