Endométriose : 3 raisons de se rapprocher des associations de patientes

Obtenir un diagnostic d’endométriose, c’est mettre enfin un mot sur des symptômes et accéder à une prise en charge adaptée. Mais c’est aussi devoir accepter la réalité d’une maladie chronique qui bouleverse parfois tous les champs de la vie : personnelle, familiale, professionnelle, sexuelle… Heureusement, pour mieux vivre avec la maladie, il y a les associations de patientes !

Dans cet article, découvrez en quoi les associations de patientes sont des recours précieux en cas d’endométriose. 

Les associations de patientes pour trouver de l’information

Symptômes, diagnostic, traitement, fertilité, couple, travail… les sites des associations de patientes sont des mines d’informations ! Les contenus sont fiables car il s’agit souvent d’une vulgarisation des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). Consultez par exemple les sites des associations ENDOmind et EndoFrance, toutes deux agréées par le Ministère de la Santé et des Solidarités.

Mais expliquer la maladie, n’est-ce pas le rôle du médecin ou de la sage-femme ? Malheureusement, en consultation, qu’il s’agisse de l’annonce ou du suivi, les professionnels de santé manquent souvent de temps pour délivrer toutes les informations importantes. Les associations pallient à cette insuffisance, permettant à chaque femme de trouver des réponses en ligne pour bien comprendre la maladie et sa prise en charge. Et même avant le diagnostic, bien des femmes se renseignent sur l’endométriose car elles se reconnaissent dans les symptômes, ce qui peut parfois accélérer l’accès au diagnostic.

Les associations de patientes pour mieux vivre avec les symptômes

L’endométriose a ceci de particulier qu’elle nécessite de revoir son hygiène de vie globale : alimentation, mobilité du bassin, activité physique, gestion du stress et des émotions, communication avec le partenaire… En effet, il existe, dans la majorité des cas, des facteurs qui aggravent les symptômes, et d’autres qui les soulagent. Il est indispensable que chaque femme soit actrice de sa santé, cherche à comprendre son fonctionnement et sur quels facteurs elle peut jouer pour diminuer ses symptômes. Car souvent, le traitement médicamenteux seul est insuffisant. 

Dans cette optique, les associations de patientes sont des lieux propices aux échanges entre femmes pour partager son expérience et ses solutions. Car heureusement, ce qui marche pour les unes marche souvent pour les autres. 

Les associations de patientes pour obtenir du soutien

Il faut en moyenne 7 ans pour obtenir un diagnostic d’endométriose : autant d’années passées à ne pas comprendre l’origine de ses symptômes, parfois dans la solitude. Une fois le diagnostic posé, c’est une autre étape qui commence : celle de la recherche de la meilleure prise en charge et de l’apprentissage de la vie avec la maladie.

Avant et après le diagnostic, savoir que l’on n’est pas seule permet de persévérer et de trouver du courage pour avancer. Les associations de patientes permettent de réaliser que d’autres ont vécu ou vivent la même chose et que des solutions existent pour moins souffrir et mieux vivre avec la maladie. On se sent souvent naturellement proches de ces femmes sur qui l’on peut compter. Ce réconfort est important lorsqu’on a l’impression d’être dans l’impasse. On rencontre ou on discute avec d’autres femmes malades, et ce soutien revêt un caractère particulier par rapport à celui des proches qui n’ont pas le vécu de la maladie.