Syndrome de congestion pelvienne

Le syndrome de congestion pelvienne correspond à une accumulation de sang dans les veines de la partie basse du torse ou pelvis. En effet, ces veines se sont élargies (dilatées) et deviennent tortueuses. Les veines touchées sont donc les veines génitales en général, c’est-à-dire celles de l’utérus ou des ovaires. On appelle cela des varices pelviennes. Cela engendre donc des douleurs chroniques, qui durent en général plus de six mois. L’apparition de ces varices peut également être due à des facteurs hormonaux comme une sécrétion accrue d'œstrogènes.

Il existe deux types de varices pelviennes :

• les premières n'entraînent aucune douleur et ne nécessitent pas de traitement (elles sont asymptomatiques)
• l’autre type apparaît chez des femmes plus âgées, souvent après leur seconde grossesse chez des femmes ayant moins de 40 ans.

Les femmes généralement touchées ont entre 20 et 45 ans et ont eu plusieurs grossesses.

Pourquoi demander un deuxième avis pour un syndrome de congestion pelvienne ?

Les symptômes du syndrome de congestion pelvienne peuvent fréquemment être confondus avec une cause compressive telle que le syndrome du nerf pudendal. De plus, l’endométriose, les signes d’infection chroniques, ou d’adénomyose étant également des pathologies très fréquentes qui engendrent le même type de douleurs pelviennes chroniques, cela permettra d’affirmer que les douleurs ne leur sont pas liées. Il existe donc de nombreux diagnostic différentiels avec des pathologies engendrant des douleurs au niveau pelvien. Un deuxième avis permettra donc d’éliminer les causes différentielles et de confirmer le diagnostic. De plus, un deuxième avis permettra de savoir si l’embolisation est réellement nécessaire ou si un traitement symptomatique par AINS suffit.

Quelles sont les questions les plus fréquemment posées ?

• Comment savoir si je suis atteinte d’une endométriose (pathologie très courante chez la femme) ou d’un syndrome de congestion pelvienne ?
• Quel est le traitement le plus adapté à ma situation ?
• Comment réussir à diminuer la douleur en cas de crises ? Quelles sont les positions la soulageant ?
• Quelles seront les conséquences de ce syndrome sur mes futures grossesses ?

Mais aussi toutes les questions spécifiques que vous vous posez.

Il convient de consulter un phlébologue, qui est un médecin spécialisé dans le diagnostic et traitement des maladies liées au système veineux.

Les premiers symptômes vont donc être des douleurs au niveau pelvien. L’intensité et la localisation peuvent être extrêmement variables et certaines positions, telle qu’être debout, est un facteur aggravant. Ces douleurs sont donc plus intenses et invalidantes en fin de journée et également la semaine précédant les règles. Cela engendre aussi des règles extrêmement douloureuses ainsi que des douleurs faisant suite à un rapport sexuel. Des douleurs au niveau lombaire, des jambes et des saignements en dehors des règles (anormaux) sont également fréquemment retrouvés. En outre, des écoulements aqueux ou de couleur claire peuvent apparaître. Des signes non-spécifiques et communs comme des céphalées (maux de tête), un météorisme abdominal, une asthénie (fatigue) ou des sautes d’humeur, souvent liées à la douleur, sont aussi observés.

Le diagnostic repose avant tout sur un diagnostic clinique car la symptomatologie de ce syndrome est assez spécifique. Afin de confirmer le diagnostic, une échographie transvaginale s’avère nécessaire. Dans certains cas, l’écho doppler (examen échographique basé sur l’utilisation d’ultrasons qui consiste à observer les artères et les veines) de la veine rénale gauche permet de mettre en évidence une anomalie au niveau rénale telle qu’un mauvais drainage veineux rénal. Dans tous les cas, un écho doppler des membre inférieur est systématique et permet de poser le diagnostic. L’IRM (imagerie de résonance magnétique) peut être utilisée en guise de confirmation mais n'apparaît pas comme primordiale pour poser le diagnostic. L’IRM permet en effet d’affirmer qu’il n’y a pas de pathologie de la même zone en plus du syndrome de congestion pelvienne. Un autre examen, nommé la phlébographie pelvienne, qui consiste à introduire une sonde fine au pli de l’aine par la veine fémorale afin de visualiser les veines pelviennes, est réalisé en cas de symptômes très spécifiques et varices au niveau pelvien. Il s’agit d’une procédure effectuée en ambulatoire sous anesthésie locale, non invasive, et qui permet de visualiser anatomiquement la zone pelvienne.

Les diagnostics différentiels à cette pathologie sont les causes compressives, les infections, les adénomyose ou endométrioses.

Actuellement, seul le traitement endovasculaire est possible et a pour objectif l’embolisation par colle synthétique des varices qui ne seront donc plus alimentées, ce qui mènera à leur destruction. Si le traitement est effectué correctement et jusqu’au bout, le pronostic est excellent. Le traitement symptomatique repose sur l’utilisation d’AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens). Cependant, grâce à l’embolisation, ceux-ci peuvent être diminués de 80 %.

Pour les femmes atteintes du syndrôme de congestion pelvienne, il peut être très utile et réconfortant de contacter les associations de patientes, et notamment l’Association du Syndrome de Congestion Pelvienne.

Cette maladie chronique est en effet souvent mal comprise par les professionnels de santé. L'association offre un soutien précieux en fournissant des informations détaillées sur les symptômes, les causes, et les traitements disponibles. Grâce à cet accompagnement, les patientes peuvent mieux comprendre leur maladie, ce qui est crucial pour prendre des décisions éclairées sur leur parcours de soins.

En outre, l'association met à disposition des ressources pour trouver des professionnels de santé spécialisés dans cette condition, souvent complexe à diagnostiquer et à traiter. L'accès à un réseau de spécialistes permet de mieux orienter les choix thérapeutiques, qu'il s'agisse de traitements médicamenteux, de kinésithérapie ou d'interventions chirurgicales.

Un autre aspect essentiel est le soutien émotionnel et psychologique. Vivre avec un syndrome de congestion pelvienne peut entraîner un sentiment d'isolement, d'angoisse ou de frustration. En rejoignant l'association, les patientes peuvent partager leurs expériences avec d'autres personnes vivant des situations similaires, ce qui crée un espace de solidarité et d'entraide. Les échanges au sein de cette communauté permettent de se sentir comprise et soutenue, réduisant ainsi l'impact psychologique de la maladie. 

Enfin, l'association joue également un rôle important dans la sensibilisation et la défense des droits des patientes, en plaidant pour une meilleure reconnaissance de la maladie dans le système de santé et un accès facilité aux soins adaptés.