Deux femmes, deux parcours face à la maladie

13 mai 2024 - 1 h 15 min

Dans cet épisode du podcast, deux femmes, Christelle et Delphine, partagent leurs expériences personnelles avec l'endométriose. Cette maladie complexe et souvent mal diagnostiquée affecte de nombreuses femmes, mais reste largement méconnue du grand public et parfois même de la communauté médicale.
Christelle, devenue patiente experte, nous explique comment elle a transformé son parcours de santé en une expertise précieuse pour d'autres. Atteinte d'endométriose profonde avec des complications digestives, elle a été confrontée à de multiples défis, dont des douleurs chroniques et divers traitements inefficaces. Malgré plusieurs opérations, dont une coelioscopie dès l'âge de 21 ans, les symptômes de Christelle ont persisté, l'amenant à envisager une hystérectomie après de longues années de souffrance. Pour elle, la maladie est à la fois un combat physique et psychologique, touchant également les sphères sociale et relationnelle.

Christelle souligne l'importance de ne pas laisser la maladie prendre le dessus sur sa vie. Elle a travaillé sur son alimentation et mis l'accent sur le maintien d'une activité physique pour aider son corps à mieux gérer les symptômes. Grâce à des ateliers d'éducation thérapeutique et le soutien d'associations de patients, elle a trouvé des moyens de mieux vivre avec sa maladie.
"J’ai beaucoup travaillé car je voulais faire autre chose qu’être malade."
Delphine partage ensuite son expérience avec le diagnostic tardif de l'endométriose, malgré des symptômes présents dès l'âge de 12 ans. Elle décrit son parcours semé d'incompréhensions et de remarques minimisant sa douleur : médecins lui suggérant qu'elle exagérait, et un long chemin avant qu'un spécialiste ne valide enfin ses symptômes. Après une échographie endovaginale et de longues attentes, le soulagement de Delphine à la confirmation de sa maladie fut mêlé de colère pour toutes ces années perdues.

“J’ai enchaîné les gynécologues qui disaient que j’exagérais, que j’étais chochotte”

“Après 12 ans d’errance de douleurs et d’incomprégension, on me disait que je n’étais pas folle”

Delphine a dû également faire face à un retour compliqué en France, après être partie un an à l’étranger où elle se sentait démunie faute de connaître les ressources disponibles pour l'endométriose. Elle souligne l'importance de l'éducation et du soutien psychologique pour gérer la douleur et accepter sa condition.
Tout au long de cet épisode, Christelle et Delphine discutent des stratégies qu'elles ont adoptées pour gérer leur maladie au quotidien. Elles mettent en avant l'importance du soutien, comme les groupes de parole, et l'importance de se faire entendre et comprendre.

"Je suis Christelle, malade, mais je ne suis pas que malade."

La gestion de la douleur, une lutte quotidienne

6 mai 2024 - 22 min

Dans ce podcast, Nathalie se confie sur sa longue bataille contre des douleurs chroniques.

Depuis l'enfance, Nathalie vit avec des douleurs, dues en partie à une jambe plus courte que l'autre et une mauvaise mécanique du pied, entraînant des problèmes orthopédiques divers, tels que des douleurs aux hanches, talons, et épaules.

Ces douleurs, considérées comme psychosomatiques pendant des années, ont fortement impacté sa qualité de vie.

Son diagnostic commence lorsqu’elle a commencé par souffrir d'une triple fracture du poignet en janvier 2023, qui n'a pas été immédiatement détectée car elle ne se manifestait pas sur les radiographies initiales.

Un mois plus tard, un scanner révélait trois fractures distinctes : deux sur le radius et une sur le scaphoïde. Malgré un mois d'immobilisation, les douleurs persistantes l'ont poussée à demander un autre scanner et un deuxième avis. On lui a alors prescrit un examen complémentaire puis une consultation chez un chirurgien. Finalement, une scintigraphie a confirmé la persistance de la fracture du poignet ainsi que d'autres zones douloureuses telles que les épaules, les genoux et les talons, apportant ainsi la preuve que ses symptômes étaient bien réels.

“J’avais la preuve en image que ce dont je souffrais n’était pas dans ma tête, ça a changé ma vie.”

Comment faire au quotidien pour vivre avec et atténuer ces douleurs chroniques ?

Nathalie nous répond dans cet épisode.

Ce diagnostic de la scintigraphie a conduit à une prise en charge plus adéquate, incluant des infiltrations pour soulager les douleurs des épaules, genoux et talons. Nathalie utilise également des neurostimulateurs transcutanés, qui envoient des impulsions électriques pour contrer la douleur, et souligne l’importance d’une routine incluant une bonne hygiène de vie, du sommeil régulier, de la relaxation notamment avec une pratique de la cohérence cardiaque quotidienne, et un suivi psychothérapeutique.

Son histoire souligne l'importance d’un avis spécialisé complémentaire lorsque les traitements proposés ne fonctionnent pas et que le doute subsiste sur le diagnostic.

“Quand on pense que ça ne va pas, il faut vraiment demander un deuxième avis.”

{Ma boussole aidant} “Osez demander de l’aide”. Discussion entre Marguerite Noblecourt et Pauline d'Orgeval

29 avr. 2024 - 14 min

Pauline d’Orgeval, Présidente et Co-Fondatrice de deuxiemeavis.fr reçoit dans En quelque maux, Marguerite Noblecourt, Responsable Partenariat et Communication de Ma Boussole Aidant, un service digital gratuit qui centralise les informations et aides disponibles pour les aidants et leurs proches.

“Montrer ce qu'il existe pour ses proches mais aussi pour ses aidants”

Qu’est-ce qu’on entend par aidant ? Un aidant est une personne qui vient en aide de manière régulière et à titre non professionnel à un proche qui vit une situation de fragilité comme la maladie ou le handicap.

“Je veux comprendre comment va se passer la prise en charge de mon proche, je veux savoir comment trouver une aide à domicile”

Alors qu’une personne sur six serait aidante, deuxiemeavis.fr souhaite aujourd’hui les mettre en lumière.

Comment accompagner un proche qui vit une situation de fragilité dans sa vie quotidienne ? Comment aménager le logement ? Comment adapter la scolarité, l’emploi, les déplacements ? Comment gérer les tâches administratives ?

“Savoir comment je vais m'organiser pour que ça se passe bien pour mon proche, ça c’est du temps, beaucoup d’énergie sachant qu’en parallèle il faut gérer les autres pans de sa vie”

Répondre à ces questions et à ce besoin d’information mais aussi prendre en compte les inquiétudes, les tensions, et la peur des aidants : tel est le rôle de Ma Boussole Aidant et c’est ce que nous explique Marguerite dans cet épisode.

https://maboussoleaidants.fr/

Avancer en prenant des décisions éclairées

22 avr. 2024 - 11 min

Parce que l’infertilité touche 10% des couples en France et que deuxiemeavis.fr souhaite libérer la parole sur l’infertilité, un sujet encore trop tabou, aujourd’hui, nous accueillons Maïwenn, 43 ans, qui nous partage son parcours pour concevoir un enfant et son expérience avec deuxiemeavis.fr

Perdue face aux différentes possibilités recommandées par les professionnels de santé, le parcours PMA, la FIV avec ses propres ovocytes, le don d’ovocytes, Maïwenn se confie.

“Nous étions complètement perdus avec deux avis complètement différents et très tranchés”

Dans cet épisode, Maïwenn aborde aussi l’importance d’être mieux renseignée et éclairée sur les traitements proposés, notamment grâce à sa demande sur deuxiemeavis.fr, ceci afin de prendre des décisions difficiles et importantes en comprenant les enjeux.

“Avec tous les conseils qu’elle a mis, j'ai fait des recherches donc j’avais plus de connaissances quand j’étais en rdv avec les gynécologues, je pouvais voir quelles questions poser aux gynécologues pour en savoir plus sur l’adénomyose qu’on me trouvait”

Nous remercions Maïwenn pour ce témoignage et nous vous souhaitons une belle écoute.

Devenir acteur de sa santé en se libérant du tabac

15 avr. 2024 - 27 min

“J’étais complètement catastrophé, je partais dans tous les sens puis j’ai découvert deuxiemeavis.fr et j’ai pu accéder à un médecin référent en matière de pancréas qui m’a accompagné, m’a rassuré”.

Dans cet épisode, nous avons bien-sûr parlé de ses symptômes (perte de poids, crises de douleur pendant la nuit, problèmes de digestion), de son diagnostic par son infectiologue, de son traitement et de la nouvelle hygiène de vie qu’il a dû mettre en place pour mieux vivre avec la maladie. Stéphane nous partage également son parcours compliqué pour arrêter de fumer après 40 ans de tabagisme.

“Il fallait que j’arrête de fumer, c’était vital mais j’en étais totalement incapable et je n’avais pas du tout envie de le faire, je n’étais pas motivé”

“40 années de tabagisme, pas loin de 200 000 euros partis en fumée”

De l’annonce de la maladie au sevrage complet du tabac, cet épisode témoigne de l’importance d’être acteur de sa santé au quotidien pour mieux vivre sa maladie : compréhension de sa pathologie, de son traitement et des actions à mettre en œuvre pour une meilleure hygiène de vie.

Nous avons beaucoup apprécié notre échange avec Stéphane, nous espérons que cet épisode vous plaira aussi.

“J’ai des envies irrépressibles de quelque chose, besoin de combler un grand vide”.

Fiche patho : pancréatite

En quelques maux

5 avr. 2024 - 24 sec

Bienvenue sur le podcast “En quelques maux”, qui fait témoigner les patients autrement.