Rectocolite Hémorragique et autres Colites indéterminées

Les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) regroupent principalement deux maladies distinctes - la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). Dans certains cas, la distinction entre ces deux affections est difficile, on emploie alors le terme de colite indéterminée. Une colite indéterminée s’avère être une rectocolite hémorragique dans près de 90% des cas.

Les MICI sont des maladies chroniques caractérisées par une réaction inflammatoire inappropriée au sein de l’intestin. Elles surviennent chez des patients prédisposés sous l’influence de facteurs environnementaux qui restent encore aujourd’hui difficiles à identifier. Elles se manifestent par une alternance entre des phases d’activité et des phases de rémission.

La RCH peuvent survenir à tout âge mais le plus souvent chez elles sont observées chez des patients jeunes, avec un pic de diagnostic entre 15 et 35 ans et 20 % de cas pédiatriques. Elles touchent de façon équivalente l’homme et la femme. Les symptômes digestifs sont à l’origine d’un handicap fonctionnel important chez les sujets atteints.

Rectocolite hémorragique et autres colites indéterminées : Pourquoi demander un deuxième avis ?

Le deuxième avis est particulièrement pertinent dans le cadre d’une rectocolite hémorragique ou d’une colite indéterminée. En effet, la RCH est une maladie particulièrement invalidante du fait des symptômes digestifs et de leur forte répercussion sur la vie quotidienne (altération des capacités à vivre une vie « normale », proximité des toilettes, retentissement émotionnel, isolement socio-professionnel, …). Leur prise en charge thérapeutique est de plus en plus complexe du fait des modifications régulières des stratégies de prise en charge et de l’apparition régulière de nouveaux traitements médicamenteux dont le maniement peut s’avérer délicat (immunosuppresseurs). Ainsi, la prise en charge des maladies inflammatoires chroniques intestinales difficiles s’effectue de plus en plus souvent au sein d'un Centre Expert afin d’avoir une concertation pluridisciplinaire adaptée (gastro-entérologues, chirurgiens, radiologues et anatomopathologistes spécialisés) et le soutien d’une équipe pluri-disciplinaire (psychologue, diététicienne, assistante sociale, infirmière de pratique avancée).

L’histoire naturelle de la RCH est souvent imprévisible. Ainsi, il est nécessaire de mettre en place un suivi régulier dès le diagnostic sous la forme de consultations régulières et d’examens paracliniques adaptés. Ceci pour permettre les meilleures chances de maintenir la RCH sous contrôle de façon prolongée. Il n’est pas toujours aisé de décider qu’elle est la meilleure option thérapeutique pour un patient donné ; la multitude de traitement et la multitude de situation de vie et de profil évolutif de la RCH étant difficile à appréhender. De plus, une alliance thérapeutique entre le clinicien et le patient sont des éléments essentiels pour qu’une prise en charge soit efficace et acceptée par le patient à court et long terme. Dans ce contexte, une décision médicale partagée est essentielle au cours de la RCH. Un deuxième avis permet de prendre part aux choix thérapeutiques de manière plus éclairée.

Quelles sont les questions les plus fréquemment posées ?

• On vient de me diagnostiquer une recto-colite hémorragique : est-ce le bon diagnostic ?
• J’ai un symptôme gênant : comment doit-on le traiter ?
• Le traitement qui m’est proposé me fait peur : dois-je le prendre ? quel(s) bénéfice(s) en aurais-je ? quel(s) inconvénient(s) peut-il me créer ?
• Je ne supporte pas le traitement qu’on m’a prescrit : que puis-je faire ?
• J’ai l’impression que mon avis n’est pas suffisamment écouté. Certaines de mes remarques peuvent-elles être prises en compte ?
• Les traitements de ma maladie ne marchent plus : que puis-je faire ?
• Je vais bien avec le traitement actuel : dois-je le continuer ?
• Tous les traitements de ma maladie ont échoué et on me propose une opération : qu’en pensez-vous ?
• On me propose d’opérer un polype ou une tumeur associés à la recto-colite hémorragique : est-ce nécessaire ?
• J’ai une atteinte extra-digestive liée à la maladies inflammatoires chroniques intestinales de traitement difficile : qu’en pensez-vous ?

Mais aussi toutes les autres questions spécifiques que vous vous posez.

La rectocolite hémorragique ainsi que les autres colites indéterminées sont prises en charge par un gastro-entérologue, médecin spécialiste de l’appareil digestif. Il convient de s’assurer de sa spécialisation « MICI» (médecin intervenant dans un Centre expert « MICI » reconnu nationalement).

La rectocolite hémorragique se manifestent par une inflammation localisée au rectum et à une partie plus ou moins importante du colon, parfois dans sa totalité. Le rectum et le colon sont les dernières parties du tractus digestif.

La symptomatologie de la rectocolite hémorragique est dominée par la diarrhée (augmentation du transit quotidien sous la forme de selles liquides ou très molles), l’émission de sang mêlé aux selles et une urgence défécatoire avec la nécessité de proximité des toilettes.

Ces symptômes digestifs s’accompagnent généralement de conséquences nutritionnelles (modification de l’alimentation dans le but de réduire la diarrhée, perte de poids, manque d’appétit) et d’une altération de la qualité de vie (fatigue, altération de la vie sociale, professionnelle, amoureuse, …).

D’autres organes en dehors de l’intestin peuvent être également touchés (les articulations, la peau, l’œil et le foie), on parle de symptômes extra-digestifs.

Enfin, la RCH augmente le risque de développer un cancer du côlon ou du rectum d’autant plus grand que la maladie évolue depuis au moins 10 ans.

Le diagnostic se base tout d’abord sur un interrogatoire du médecin qui recherche notamment les symptômes et les facteurs de risque de la maladie.

Les examens de première intention nécessaires pour établir le diagnostic sont :

• la coloscopie totale permettant la visualisation de lésions caractéristiques et la réalisation de biopsies multiples.
• Les examens biologiques sanguins à la recherche d’un syndrome inflammatoire.

D’autres examens de seconde intention peuvent également vous être demandés en fonction de votre atteinte : Scanner de l'abdomen.

Malgré la méconnaissance persistante de l’origine exacte de ces pathologies, la RCH et la maladie de Crohn font l’objet de multiples recherches qui ont permis des progrès thérapeutiques majeurs ces dernières années. Ainsi, bien qu’il n’existe pas de traitement curatif, les médicaments disponibles permettent généralement de contrôler les symptômes provoqués par la maladie. La chirurgie est parfois nécessaire mais elle n’intervient qu’en dernier recours.

L’objectif des traitements est :

• à court terme, obtenir une rémission clinique lorsque la maladie est en poussée. Une rémission signifie la disparition des symptômes digestifs occasionnés par la RCH. L’objectif est également de restaurer une qualité de vie normale dans tous les domaines de la vie quotidienne.
• A moyen et long terme : maintenir la rémission clinique et diminuer le risque de rechute de la maladie à l’aide d’un traitement d’entretien. La prise régulière des traitements prescrits et le respect des modalités de surveillance prescrites par votre médecin permettent d’éviter la réapparition de symptômes.

Les traitements prescrits sont le plus souvent des médicaments dits «anti-inflammatoires» (5-aminosalicylés, très souvent efficaces dans la rectocolite hémorragique, et la cortisone) mais aussi des médicaments visant à diminuer l’action du système immunitaire (appelés immunosuppresseurs ou immunomodulateurs ou biothérapie ou thérapie ciblée). Ces traitements ont démontré leur capacité à obtenir une rémission clinique chez les patients traités et à restaurer une qualité de vie normale. Ces traitements présentent tous des effets secondaires potentiels, mais le rapport bénéfice-risque est le plus souvent en faveur du traitement et sera expliqué au préalable par le médecin.

De nouveaux objectifs sont apparus récemment en raison des avancées de la recherche :

• obtenir la cicatrisation complète des lésions inflammatoires intestinales en plus de la rémission clinique, ce qui est associé à un risque encore plus faible de rechute,
• Traiter en amont afin d’éviter les dégâts irréversibles qu’occasionnent l’inflammation au sein de l’intestin,

Ainsi, il est parfois nécessaire d’adapter un traitement même en l’absence de symptômes digestifs dans le but d’éviter leur réapparition.

Dans le cadre d’une maladie chronique, il n’existe pas de durée limitée à la mise en place d’un traitement. Dans certains cas, une rémission profonde ou la lassitude d’un traitement prolongé peut occasionner une tentative d’arrêt d’un traitement. Un tel arrêt doit toujours se faire en concertation entre un patient et son médecin. En cas d’arrêt d’un traitement, le suivi en consultation doit être poursuivi de façon à surveiller et anticiper une éventuelle rechute.

En cas d’échec du traitement médical ou du fait de complications, la chirurgie est parfois nécessaire. Elle permet d’enlever le morceau de tube digestif (colectomie) responsable des symptômes présentés par le patient. Néanmoins, ce type d’opération à des conséquences (principalement sur le transit intestinal) qui doivent être encadrées et accompagnées. Dans le cas particulier de la recto-colite hémorragique, l’ablation de la totalité du côlon et du rectum est parfois proposée et permet de «guérir» la maladie, tout en préservant habituellement une continence et une fonction sexuelle correctes.

Le type de traitement à administrer dépend ainsi de plusieurs facteurs :

• la sévérité de la maladie et les symptômes observés,
• l’ancienneté, le type de colite et le siège anatomique de la maladie,
• la résistance et/ou l’intolérance aux traitements entrepris,
• l’état de santé général du patient, son âge, ses antécédents médicaux et chirurgicaux, les contre-indications à certains traitements,
• les souhaits du patient, notamment pour préserver sa qualité de vie.