Maladie de Crohn

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique intestinale (MICI) pouvant atteindre l’ensemble du tube digestif (de la bouche jusqu’à l’anus). Cette maladie résulte d’un conflit entre les cellules du système immunitaire digestif et de la flore intestinale (ou microbiote). Toutefois, l’origine étiologique reste inconnue et en particulier le lien avec le régime alimentaire n’a pas été démontré.

La maladie de Crohn peut survenir à tout âge mais débute le plus souvent chez des sujets jeunes avec un pic d’incidence entre 15 et 25 ans et 20 % de cas pédiatriques.

Pourquoi demander un deuxième avis pour la maladie de Crohn ?

Le deuxième avis est particulièrement pertinent dans le cadre d’une maladie de Crohn, car cette maladie peut être invalidante du fait de ses symptômes et de ses fortes répercussions sur la vie quotidienne. Sa prise en charge thérapeutique est en outre de plus en plus complexe du fait de la modification récente des stratégies et de l’apparition incessante de nouveaux médicaments dont le maniement peut s’avérer délicat. Ainsi, la prise en charge de la maladie de Crohn notamment dans sa forme sévère, s’effectue de plus en plus souvent dans ces centres experts afin d’avoir une concertation pluridisciplinaire adaptée (gastroentérologues, chirurgiens, radiologues et anatomopathologistes spécialisés).

De plus cette maladie est d’évolution imprévisible et doit donc faire l’objet d’une réévaluation et d’un suivi régulier pour se donner toutes les chances d’une prise en charge optimale. Il est donc important de consulter les bonnes personnes et de bien connaître sa maladie. Dans ce contexte, un deuxième avis permet de prendre part aux choix thérapeutiques de manière plus éclairée.

Quelles sont les questions les plus fréquemment posées ?

• On vient de me diagnostiquer une maladie de Crohn : est-ce le bon diagnostic ?
• On m’a proposé un traitement pour ma maladie de Crohn : est-ce le bon choix ?
• J’ai un symptôme gênant : comment doit-on le traiter ?
• Le traitement qui m’est proposé me fait peur : dois-je le prendre ?
• Je ne supporte pas le traitement qu’on m’a prescrit : que puis-je faire ?
• Les traitements de ma maladie ne marchent plus : que puis-je faire ?
• Je vais bien avec le traitement actuel : dois-je le continuer ?
• J’ai une fistule anale en rapport avec ma maladie de Crohn et j’ai été opéré plusieurs fois sans succès : que dois-je faire ?
• Je prévois une grossesse et/ou je suis actuellement enceinte : que dois-je faire de mon traitement ? Dois-je garder mon enfant ? Quel risque de transmission de cette maladie à mon enfant ?
• Tous les traitements de ma maladie ont échoué et on me propose une opération : qu’en pensez-vous ?
• On me propose d’opérer un polype ou une tumeur associés à la maladie de Crohn : est-ce nécessaire?
• J’ai des symptômes extra-digestifs associés à ma maladie de Crohn qui ne sont pas soulagés par le traitement que je prends : que pouvez-vous me proposer ?

Mais aussi toutes les autres questions spécifiques que vous vous posez.

La maladie de Crohn est prise en charge par un gastro-entérologue, médecin spécialiste de l’appareil digestif. Certaines formes sévères réfractaires nécessitent une prise en charge par des professionnels spécialisés dans les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin qui ont un accès à des réunions de concertation multidisciplinaire dans des centres experts permettant de discuter de la meilleure option thérapeutique. La gastroentérologue coordonne votre parcours de soins mais d’autres intervenants peuvent participer à votre prise en charge comme un proctologue ou un chirurgien digestif.

La maladie de Crohn évolue dans le temps par poussées, de durée et de fréquence extrêmement variables, alternant avec des phases de rémission.

Dans la maladie de Crohn, l'ensemble du tube digestif (de la bouche à l'anus) est susceptible d’être atteint. Parfois les lésions inflammatoires et ulcérées sont tellement profondes qu’elles peuvent occasionner des sténoses (rétrécissement de la lumière de l’intestin) et des fistules (tunnels infectés secondaires le plus souvent aux lésions ulcérées non traitées). La maladie se révèle souvent par une diarrhée chronique associée à des douleurs abdominales. Des syndromes occlusifs, de la fièvre et une altération de l'état général peuvent également survenir. Chez l’enfant, cette maladie peut se révéler par un simple retard staturo-pondéral.

L’atteinte anale est également fréquente (30 % des patients au cours de l’évolution de leur maladie) et peut même être inaugurale (avant l'apparition de symptômes digestifs), d’où parfois des retards diagnostiques. Elle peut se manifester par des ulcérations, des fistules, des abcès voire même des sténoses.
D’autres organes en dehors de l’intestin peuvent être également touchés (on parle d’atteinte extra-digestive liée ou associée à la maladie) : il s’agit essentiellement des articulations, de la peau, de l’œil et du foie.

Enfin, lorsque la maladie évolue de longue date, et en particulier lorsqu’elle est mal maîtrisée par le traitement médical, Il existe sur-risque de cancer notamment au niveau du du côlon qui impose une surveillance endoscopique.

Le diagnostic de maladie de Crohn se base tout d’abord sur un interrogatoire du médecin qui recherche notamment les symptômes et les facteurs de risque de la maladie.

L’origine exacte de la maladie de Crohn est à ce jour inconnue et les mécanismes conduisant à l’inflammation de la paroi de l’intestin font l’objet de nombreuses recherches. Une composante génétique bien que faible a été également établie. Des facteurs environnementaux sont aussi impliqués mais ne sont pour la plupart d’entre eux pas clairement identifiés. 

Les principaux examens complémentaires de première intention prescrits afin de parvenir au diagnostic sont les suivants :

• une exploration endoscopique digestive complète haute (fibroscopie gastrique) et basse (coloscopie), est l’examen clé du diagnostic permettant la visualisation de lésions caractéristiques de la maladie et la réalisation de biopsies multiples.
• Des examens biologiques sanguins à la recherche d’un syndrome inflammatoire et d’une dénutrition (hypo-albuminémie).
• Un dosage de la calprotectine fécale permettant de doser le niveau de votre inflammation digestive et de suivre l’efficacité des traitements.

Selon l’atteinte, plusieurs autres examens complémentaires de seconde intention peuvent vous être demandés : entero IRM, entéroscanner, vidéocapsule endoscopique du grêle, IRM ano-périnéale.

Malgré la persistance de multiples interrogations sur l’étiopathogénie de ces maladies inflammatoires chroniques intestinales, des progrès thérapeutiques majeurs ont eu lieu au cours des dernières années, même s’il n’existe pour l’instant aucun traitement considéré curatif. En effet, les médicaments disponibles ont pour but de contrôler les symptômes provoqués par la maladie. La chirurgie est enfin nécessaire dans certains cas réfractaires.

Les objectifs thérapeutiques sont les suivants :

• à court terme : mettre fin au plus vite et le plus complètement possible aux symptômes de la maladie (obtention d’une rémission clinique) par un traitement d’attaque.
• A moyen et long terme : maintenir la rémission clinique par un traitement d’entretien afin de diminuer le risque de rechute de la maladie. La prise régulière des traitements prescrits (ou compliance) et le respect des modalités de surveillance prescrites par votre médecin sont des enjeux majeurs pour éviter la réapparition de vos symptômes, la destruction de votre intestin  et l’installation infine d’un handicap fonctionnel parfois irréversible.

Les traitements prescrits sont à visée anti-inflammatoire et dépendent de la sévérité de votre maladie. Cela peut aller de la corticothérapie classique qui n’est souvent qu’un traitement bridge d’attaque, aux immunosuppresseurs voire aux immunomodulateurs de plus en plus nombreux et dont l’action est celle qui est considérée la plus efficace. La première famille des immunomodulateurs est les anti-TNF alpha, prescrits en première ligne en raison de leur efficacité, leur niveau de preuve et leur bonne tolérance. En cas d’échec, plusieurs alternatives sont de nos jours disponibles comme les anti-intégrines, les anti-interleukines, les anti-jak, etc.

Bien qu’aucun d’entre eux ne soit dépourvu d’effets secondaires potentiels (définition même d’un médicament), le rapport bénéfice-risque est le plus souvent en faveur du traitement et vous sera expliqué au préalable par votre médecin.

Grâce à la meilleure efficacité de ces nouveaux traitements et leur prescription de plus en plus précoce, de nouveaux objectifs plus ambitieux sont désormais recherchés qui vont au delà de vos symptômes comme :

• la rémission endoscopique complète : cicatrisation de toutes les lésions muqueuses en fibroscopie et coloscopie
• la rémission radiologique complète : disparition des fistules, des abcès, des sténoses et des lésions inflammatoires en entéro-IRM (atteintes de l’intestin grêle) et en IRM ano-périnéale (atteinte de l’anus)

Le but de ces objectifs ambitieux est de modifier l’histoire naturelle de votre maladie avec une baisse de l’index de destruction intestinale, une prévention des complications et en conséquence du recours à la la chirurgie (résections intestinales, stomies (anus à la peau), coloproctectomies totales (ablation de tout le tube digestif, etc.). A plus long terme, nous visons une prise en charge globale non seulement centrée sur vos symptômes digestifs qui permettrait d’améliorer votre qualité de vie pour atteindre celle d’une personne non malade.

Cela implique que votre gastroentérologue puisse envisager d’optimiser ou de rajouter des traitements même si vous vous sentez déjà satisfait du résultat thérapeutique afin de pouvoir atteindre les objectifs précités.

En cas d’échec du traitement médical ou du fait de complications non accessibles au traitement médical, la chirurgie peut s’avérer parfois nécessaire. Elle permet d’enlever le morceau d’intestin responsable des symptômes digestifs. Des interventions peuvent également s’avérer nécessaires sur l’anus, essentiellement le drainage des abcès et des fistules, des techniques de fermeture chirurgicale des fistules (lambeaux d’avancement, injections de cellules souches, etc.). La chirurgie permet ainsi de « passer un cap » mais n’entraîne en aucun cas votre guérison et des séquelles (principalement sur le transit intestinal et sur la continence) peuvent survenir.

Enfin, une amélioration de votre hygiène de vie et en particulier le sevrage tabagique pourrait avoir un impact sur le maintien de la rémission à long terme.

En conclusion, le choix du traitement repose sur plusieurs facteurs dont :

• la sévérité de la maladie de Crohn et les symptômes observés,
• l’état de santé général du patient, son âge, ses antécédents médicaux et chirurgicaux et les contre-indications potentielles à certains traitements,
• l’ancienneté, le siège anatomique de la maladie,
• la résistance et/ou l’intolérance aux traitements entrepris,
• les souhaits du patient, notamment pour préserver sa qualité de vie.