Endométriose : retour sur le webinar 'Patientes et médecins face à l’endométriose, du doute à la réalité'

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui touche une femme sur 10. Avec un délai diagnostic de 7 à 10 ans en moyenne, la pathologie est encore trop méconnue du corps médical comme des patientes.

Le Dr Erick Petit, médecin radiologue expert de l’endométriose en libéral au Centre d’Imagerie Médicale Italie et chef de service adjoint du service d’imagerie médicale au Groupe Hospitalier Paris Saint Joseph, président du réseau ville-hôpital Resendo, fondateur du centre de l’endométriose au Groupe Hospitalier Paris Saint Joseph, membre du comité de pilotage de la filière de soins endométriose Endo Sud Ile-de-France et du comité de pilotage de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose et le Dr Pierre Panel, chirurgien gynécologue-obstétricien expert de l’endométriose, président de la Commission Médicale d’Etablissement du Centre Hospitalier de Versailles et membre du comité scientifique de l’association EndoFrance ont répondu aux questions de Pauline d’Orgeval, Présidente et co-fondatrice de deuxiemeavis.fr.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Dr Petit [3:29] : l’endométriose est une maladie inflammatoire chronique hormono-dépendante dont les symptômes se manifestent dès les premières règles et jusqu’à la ménopause. Elle est due à la migration de certaines cellules qui tapissent la muqueuse de l’utérus, ou endomètre. A cause d’une contraction trop forte de l’utérus pendant les règles, ces cellules envahissent d’autres structures anatomiques comme les muscles et ligaments du bassin, en particulier les ligaments utéro-sacrés qui attachent l’utérus au sacrum. Il y a alors une réaction inflammatoire chronique qui mène à un épaississement et à une contraction des muscles, ainsi qu’à des adhérences entre les organes. Cela provoque des douleurs pendant les règles (dysménorrhées), mais aussi lors de la pénétration (dyspareunie). 

On estime qu’une femme sur 10 est touchée par l’endométriose, mais les chiffres sont probablement sous-estimés et la maladie pourrait concerner jusqu’à une femme sur 5 en âge de procréer. Quant aux mécanismes de survenue de l’endométriose, ils restent inconnus à ce jour.

Quels signes doivent alerter les femmes qu’il s’agit peut-être d’une endométriose ?

Dr Panel [7:19] : des douleurs pendant les règles qui résistent aux antalgiques et entravent la vie quotidienne ne sont pas normales et doivent inciter à consulter. Le autres symptômes peuvent être trés différents d’une femme à l’autre : douleurs lors de la pénétration, problèmes urinaires, digestifs, fatigue chronique…

Attention, il n’y a pas de corrélation entre l’étendue des lésions et la sévérité des symptômes. Les lésions peuvent être très localisées mais entraîner de fortes douleurs. C’est pourquoi l’interrogatoire de la patiente est très important, avec une véritable prise en considération des douleurs.

Quels sont les examens indispensables pour dépister une endométriose ? Faut-il s’adresser à un expert ?

Dr Petit [10:05] : le diagnostic d’une endométriose repose sur l’imagerie, aux côtés de l’interrogatoire, avec en première intention l’échographie endovaginale pour les femmes qui ne sont pas vierges, et en seconde intention l’IRM pelvienne pour les femmes vierges. Il est essentiel que les images soient interprétées par un expert en imagerie de la femme, avec une sur-spécialisation en endométriose, car la maladie est complexe. Il faut s’adresser à des centres experts et à des filières de soins adaptées qui sont en train d’être déployés. 

Dr Panel [14:22] : l’IRM peut fonctionner, mais c’est davantage un outil de cartographie qu’un outil de diagnostic. Quant au scanner, il est inutile. La cœlioscopie, une technique chirurgicale permettant d'accéder à l'intérieur de l'abdomen par de petites incisions de la paroi abdominale, n’est plus d’actualité.

Comment vivre une sexualité épanouie lorsque l’on souffre d’endométriose ?

Dr Panel [18:35] : l’endométriose peut fortement handicaper la vie sexuelle, et ce dès les premiers rapports. Il y a plusieurs explications :

• Lorsque le sexe de l’homme touche le fond du vagin, il pousse sur l’utérus qui est maintenu par des ligaments élastiques. Si ceux-ci sont moins souples à cause de l’endométriose, cela tire et provoque des douleurs ; 
• Lorsque le bassin est le siège de douleurs, les muscles de la zone ont tendance à se contracter, ce qui provoque des douleurs réflexes. On parle de dyspareunie d’intromission ;
• Le bassin est une zone riche en nerfs qui, s’ils sont abîmés, vont envoyer un signal de douleur au cerveau, même en l’absence de problème local, d’où les rapports sexuels douloureux ;
• Parfois la femme est prise dans un cercle vicieux d’appréhension du rapport sexuel qui mène à une diminution de la libido et donc de la lubrification, elle-même à l’origine de douleurs.

En fonction des types de douleurs, il existe plusieurs solutions. Tout d’abord, si la femme n’a jamais ressenti de plaisir sexuel, il est important de pouvoir trouver du plaisir sans pénétration. S’il est question de contractures musculaires, il faut travailler sur la relaxation, avec du yoga ou de l’ostéopathie par exemple. En cas de douleurs liées à la tension d’un ligament utéro-sacré, la chirurgie peut avoir sa place afin de retirer la lésion douloureuse. Enfin, il existe des positions sexuelles plus adaptées.

L’endométriose peut avoir un impact sur la fertilité. Comment les femmes malades peuvent-elles augmenter leurs chances de concevoir ?

Dr Petit [26:40] : si l’endométriose ne rend pas stérile, elle est un facteur de risque de dysfertilité ou hypofertilité (absence de grossesse au bout d’un an de rapports sexuels au moins 3 fois par semaine). C’est pourquoi la prise en charge des patientes inclut leur projet d’enfant qu’il faut peut-être questionner plus tôt que pour d’autres femmes.

Chez toutes les femmes, la chronobiologie implique qu’à partir de 35/36 ans, la réserve ovarienne commence à diminuer et tomber enceinte devient moins facile. En cas d’endométriose, si la femme souhaite avoir un enfant mais n’a pas les conditions réunies en ce sens, il peut être intéressant de congeler ses ovocytes autour de la trentaine. En cas de problème de fertilité, il existe tout un arsenal d’aide à la procréation avec la fécondation in vitro et/ou la chirurgie, les deux approches pouvant se combiner.

En quoi un deuxième avis est-il important dans le parcours de soins des patientes avec endométriose ? Devrait-il être systématisé ?

Dr Petit [36:32] : prendre un deuxième avis est très utile en cas d’endométriose, comme en témoignent les patientes. Les retours sont éloquents : “enfin je comprends ce qui m’arrive”, “enfin un médecin qui me comprend et m’explique ce qui m’arrive” ! 

Retrouvez l’intégralité du webinar en vidéo ici :