Maladie rare, maladie orpheline

Articles maladie rare, maladie orpheline

Malformation rare de la tête, du cou et des dents, à qui s'adresser ?
Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de malformation rare de la tête, du cou et des dents ?

TETECOU : la filière spécialisée dans les malformations rares de la tête, du cou et des dents   Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares, TETECOU s’organise autour de 8 centres de référence, 86 centres de compétences, 31 associations de malades ainsi que 49 laboratoires de recherche qui se regroupent en 5 réseaux de prise en charge spécialisés.   La filière et ses centres prennent en charge les malformations de la tête, du cou et des dents. Ces...
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par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 03/03/2021

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Accompagner un enfant ayant une maladie rare : nos 3 conseils

Maladie rare, maladie orpheline

Accompagner un enfant ayant une maladie rare : nos 3 conseils

Avoir un enfant souffrant d’une maladie rare soulève de nombreuses questions chez les parents. Comment l’accompagner au mieux ? Comment trouver les meilleurs médecins pour prendre soin de lui ?...

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Par Fanny Bernardon le 13/01/2021

Peut-on guérir d'une maladie rare ?

Maladie rare, maladie orpheline

Peut-on guérir d'une maladie rare ?

On parle parfois de maladie orpheline pour désigner une maladie rare. Et pour cause, la grande majorité des maladies rares sont également des maladies orphelines, c’est-à-dire qu’il n’existe pas, à ce...

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Par Fanny Bernardon le 18/11/2020

Maladie rare : la consultation génétique

Maladie rare, maladie orpheline

Maladie rare : la consultation génétique

Hémochromatose, mucoviscidose, trisomie 21, certains cancers du sein, choroïdérémie, hémophilie… Toutes ces maladies rares sont d’origine génétique. Elles résultent d’une mutation d’un gène, une...

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Par Fanny Bernardon le 21/10/2020

Une maladie rare à l'âge adulte, c'est possible

Maladie rare, maladie orpheline

Une maladie rare à l'âge adulte, c'est possible

Si la plupart des maladies rares se déclarent pendant l’enfance, il est possible d’en observer les premiers symptômes à l’âge adulte, après 40 ans et même au-delà de 60 ans.   Dans cet article,...

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Par Fanny Bernardon le 14/10/2020

Comment vivre l'annonce d'une maladie rare ?

Maladie rare, maladie orpheline

Comment vivre l'annonce d'une maladie rare ?

La découverte d’une maladie rare impacte non seulement la personne concernée mais aussi son entourage proche. C’est toute la projection dans le futur qui est remise en question et toutes les...

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Par Fanny Bernardon le 07/10/2020

Maladie rare : l’importance des associations de patients

Maladie rare, maladie orpheline

Maladie rare : l’importance des associations de patients

Maladie rare, information rare. Les personnes atteintes d’une maladie rare se sentent parfois démunies face au manque d’information et seuls face à la maladie.   Dans cet article, découvrez le rôle...

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Par Fanny Bernardon le 30/09/2020

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