Un de mes proches est atteint d’une maladie grave, comment l’accompagner ?

Vous venez d’apprendre que l’un de vos proches est atteint d’une pathologie lourde et que son pronostic vital peut être engagé.

L’annonce d’une maladie grave est un moment particulièrement difficile pour le patient, mais également pour son entourage. Lorsque l’on souhaite accompagner un proche dans cette épreuve, il est important de savoir faire face à ce bouleversement.

Quelle attitude adopter face à un proche gravement malade ? 
Quelles sont les lois qui encadrent cet accompagnement ?  

Comment soutenir un proche atteint d’une maladie grave ?

Aider la personne malade à exprimer ses sentiments par une écoute active

On se demande souvent ce que l’on peut dire à quelqu’un qui est malade. En réalité, une personne atteinte d’une maladie grave a avant tout besoin d’être écoutée.
L’écoute active est une méthode de communication mise en lumière par le psychologue américain Carl Rogers dans les années 1970. Elle permet de créer un climat propice à l’expression du patient afin de l’aider à faire émerger et à exprimer au mieux ses émotions.
Cette méthode repose sur plusieurs points :

• Faire silence : créer un cadre d’écoute de qualité, sécurisant, calme et bienveillant, permet à votre proche d’exprimer ses émotions.
  
  

• Observer le langage corporel (crispation, regard fuyant…) : cela permet de voir et de comprendre ce que le malade n’exprime pas verbalement.
  
  

• Manifester de l’intérêt et de l’empathie par les propos tenus par votre proche. Posez-lui des questions pour être certain de bien comprendre ce qu’il veut dire.
  
  

• Ne portez pas de jugement et ne cherchez pas à fournir des solutions à ses problèmes de manière directive. Faites confiance en sa capacité à trouver ses propres solutions, et encouragez-le par des mots simples comme « Je sais que tu as les ressources pour surmonter cette épreuve » ou « J’ai confiance en toi ».
  
  

• Aidez-le à mettre des mots sur ce qu’il ressent. Lorsque l’on est gravement malade, les émotions peuvent être très fortes et les sentiments sont parfois confus. La « roue des émotions » est un très bon outil pour identifier ce que le malade éprouve. Cela permet d’identifier clairement ses besoins pour mieux pouvoir y répondre.

 
Roue des émotions développée par le Pr. Robert Plutchik en 1980


   

Ne pas réduire votre proche à un malade

La maladie ne justifie pas que votre relation ou votre comportement envers votre proche ne change. Il a besoin de stabilité, là où sa pathologie semble prendre le contrôle sur sa vie. Être surprotégé, voire infantilisé, peut être source d’incompréhension ou de colère. Votre proche est bien plus qu’un patient et il a besoin qu’on le considère comme tel. Des gestes simples et des paroles réconfortantes suffisent à signifier votre présence.

Prendre soin de vous pour faire face à la maladie de votre proche

Accompagner un patient atteint d’une maladie grave peut être épuisant physiquement et émotionnellement. Apprenez à connaître vos limites et à vous faire aider quand cela est nécessaire. N’hésitez pas à faire part de vos sentiments ; parce que vous avez pris le droit de vous exprimer, l’autre s’autorisera plus facilement à le faire. D’autre part, votre proche s’inquiète peut-être aussi de votre bien-être sans oser vous questionner à ce sujet et sera heureux que vous partagiez votre ressenti.
Ne restez pas seul. Il existe de nombreuses associations de soutien aux aidants. Vous pouvez échanger avec d’autres personnes dans votre situation et y trouver de nombreux conseils pour vous accompagner au quotidien.

Quels sont vos droits ?

Face à un proche en perte d’autonomie, vous pourriez être amené, lors des rendez-vous médicaux, à devoir faire des choix déterminants concernant la prise en charge thérapeutique.
Dans ce contexte, il est indispensable de connaître vos droits en tant qu’aidant d’un proche.

Le secret médical

En France, les professionnels de santé sont liés au secret médical : ils ne peuvent divulguer des informations médicales à une autre personne que le patient qu’avec autorisation de ce dernier.
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a cependant prévu une dérogation. En effet, « en cas de diagnostic ou de pronostic graves, le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance (…) reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part ».

Qu’est-ce qu’une personne de confiance ?

La loi du 4 mars 2002, dont il a déjà été fait référence, a prévu également que tout patient majeur puisse désigner une personne de confiance. Si votre proche souhaite que vous soyez sa personne de confiance, il devra formuler sa demande par lettre écrite, signée et datée.
Le code de la santé publique stipule que la personne de confiance sera consultée au cas où la personne malade serait « hors d’état d’exprimer sa volonté » et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. 

Les congés de solidarité familiale pour les aidants

Ce congé permet aux salariés d’assister un proche atteint d’une affection grave. Il peut être pris à temps plein ou à temps partiel et permet le versement d’une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP). Seuls les ascendants, descendants, les frères ou sœurs ainsi que les personnes désignées comme personne de confiance sont concernés par ce dispositif.

Sources : 

• Site de l’administration française-Service public : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1767
• Sorbonne université : https://medecine-generale.sorbonne-universite.fr/wp-content/uploads/2020/10/Ecoute-active.pdf
• Ministère de la santé et de la prévention : https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/article/les-aidants-et-les-proches#:~:text=L’association%20fran%C3%A7aise%20des%20aidants,votre%20r%C3%A9gion%20ou%20votre%20d%C3%A9partement.
• Légifrance : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/