Les associations de patients, une aide précieuse

Les associations de patients, une aide précieuse

Il existe, en France, plus de 14.000 associations de patients. Qu'il s'agisse de maladies rares, graves ou invalidantes, elles font un travail remarquable, qui mérite d'être souligné. Leur mission principale est d'accompagner les patients et leurs proches afin de contribuer à leur bien-être, limiter leur isolement et les aider dans la compréhension de la maladie .

Le rôle des associations de patients

Le fonctionnement des associations de patients repose sur la mise en commun du vécu de chacun considéré comme un savoir légitime et indispensable. Ce savoir, différent mais complémentaire de celui des professionnels leur permet d'obtenir des informations objectives et de former les volontaires en conséquence. 

Elles jouent un rôle fondamental non seulement dans l’accompagnement mais aussi dans la défense des droits des patients et dans la recherche scientifique. Elles peuvent agir au niveau national, régional et local. 
Leur action se situe à plusieurs niveaux :

• Tout d'abord, les associations de patients agissent au quotidien pour que chaque personne malade puisse être soutenue, informée et aidée à chaque étape de sa maladie. Rompre l'isolement que peut provoquer la maladie par des actions locales et une proximité sur le terrain est le travail quotidien de ces milliers d’associations.
• Ensuite, les associations de malades oeuvrent aussi pour faire connaître ou reconnaître des affections souvent mal connues. En effet, 30 % de ces associations concernent des maladies rares.
• De plus, elles permettent de faire évoluer l'aspect juridique des droits des patients (droit au consentement éclairé, droit au refus de soin, droit de confidentialité..) et de les accompagner dans leurs démarches de demande de réparation d'un préjudice face à une défaillance du système de santé. 
• Enfin, elles sont devenues un partenaire pour les médecins et les institutions de santé, en rassemblant des fonds pour la recherche médicale, en participant à des études cliniques, en donnant leur avis sur les prises en charge que proposent les médecins, et en assurant ainsi une bonne information médicale au malade. Depuis 2015 elles participent également à l'évaluation des médicaments et dispositifs médicaux. 

Ces associations jouent également un rôle essentiel dans la sensibilisation du grand public aux maladies et aux problèmes de santé. Elles organisent régulièrement des campagnes de sensibilisation grâce à des événements et des programmes éducatifs pour informer sur les symptômes, les traitements, les recherches en cours et les besoins spécifiques des patients.

Elles font régulièrement des appels aux dons et ont besoin de bénévoles pour leurs actions sur le terrain.

L'impact sur les patients

En se connectant avec d'autres personnes confrontées à des parcours similaires, les patients peuvent partager leurs expériences, leurs inquiétudes et leurs succès, ce qui contribue à renforcer leur moral et leur résilience. Ces associations permettent ainsi aux patients de se sentir entendus, soutenus et compris, ce qui peut avoir un effet positif sur leur bien-être mental et émotionnel. 

Par le biais de ces associations, les patients peuvent recevoir des informations fiables et actualisées sur la maladie, les traitements disponibles, les essais cliniques en cours et les ressources existantes.  Elles sont en effet en capacité de clarifier et synthétiser les données mais également de répondre aux interrogations du patient, lui évitant ainsi d'effectuer lui même ses recherches.  

Grâce à ses associations et un accompagnement personnalisé, les personnes atteintes de maladie et leur entourage peuvent ainsi être épaulées aussi bien au niveau moral, pratique, financier, social ou même juridique tout au long de leur parcours.

Trouver les associations en France

Pour plus d'information, n'hésitez pas à contacter le CISS, le Collectif Interassociatif Sur la Santé, qui regroupe 42 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personnes âgées et retraitées, de consommateurs et de familles.
Vous pouvez également consulter l'annuaire des associations de santé ou le moteur de recherche accessible sur orphanet

Il existe des associations de patients pour la majorité des affections, allant des maladies chroniques courantes aux maladies rares et orphelines. Elles jouent un rôle essentiel dans l'écosystème de la santé en complétant le travail des professionnels de la santé et des institutions médicales, en offrant un soutien complémentaire aux patients et en plaidant en faveur de politiques de santé plus adaptées aux besoins des patients.

Sources : 

• LUSS - Qu'est ce qu'une association de patients? https://www.luss.be/wp-content/uploads/2016/12/brochure-quest-ce-quune-association-de-patients.pdf
• CNRS - Les associations de patients : un nouvel acteur au coeur du système de santé https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03032907/document