Que faire après l’annonce d’une maladie grave ?

Voilà, le diagnostic d’une maladie grave est posé : cancer, récidive, maladie dégénérative… Qu’il s’agisse d’une pathologie chronique, évolutive, ou non, la nouvelle suscite la sidération, le déni, la révolte. Peu à peu, l’acceptation permet au patient de vivre le plus sereinement possible avec sa maladie. 
Dans les premiers temps de l’annonce, comment réagir ? Que mettre en place afin de rester le moins passif dans cette situation où l’on ne semble plus rien contrôler ?

Voilà nos conseils pour affronter cette période de vie avec le plus de force possible. Une fois le choc passé, il est important d'être proactif pour faire face à la situation et d'avoir du soutien.

Quelles sont les phases vécues après l'annonce d'une maladie grave ?

Les phases vécues après l'annonce d'une maladie grave, comme un cancer par exemple, varient d'une personne à l'autre, mais elles suivent en général le même schéma. 

Dans les différentes étapes, on note souvent une phase de déni qui suit le choc initial. Certains patients refusent de croire la réalité du diagnostic. La colère peut surgir, dirigée vers différentes cibles, colère qui s'accompagne d'une forme de peur de l'avenir.

En fonction de la personne et surtout de la façon dont elle est accompagnée, il faut être vigilant à ce que la tristesse et la dépression ne s'installent pas à mesure que la réalité de la maladie émerge. 

Avec le temps, de nombreux patients finissent par apprendre à s'adapter à leur nouvelle réalité et à explorer les différentes options de traitement disponibles. La gestion de la maladie devient une priorité, tout comme la communication avec les proches et la recherche de soutien.

Ces phases ne sont pas linéaires, et les patients peuvent revenir en arrière ou expérimenter plusieurs phases à la fois. C'est tout un processus dans lequel le soutien médical, familial et psychologique est souvent essentiel pour aider les patients à faire face à ces étapes et à vivre au mieux malgré la maladie.

Comment réagir face à l'annonce d'une maladie grave ?

Bien comprendre pour mieux vivre sa maladie

Comprendre sa maladie est essentiel pour faire face à une maladie grave. Cette connaissance permet au patient de prendre des décisions éclairées, de mieux gérer sa pathologie au quotidien, et de travailler en étroite collaboration avec son équipe médicale.

S'informer sur la maladie, ses causes, ses symptômes, son évolution et les traitements disponibles peut se faire à travers des discussions avec des professionnels de la santé, la lecture de brochures, ou la recherche sur des sources médicales fiables.

L'équipe médicale, y compris le médecin traitant, les spécialistes et les infirmières, joue un rôle essentiel dans l'explication de la maladie. Les médecins sont là pour répondre à toutes les interrogations concernant :

• Les mécanismes d’action de la maladie, comment elle peut évoluer, si l’on peut en guérir, quels symptômes peuvent survenir.
• Les traitements disponibles : si un traitement médicamenteux est nécessaire, il est essentiel de comprendre la posologie, les effets secondaires potentiels, et la façon de prendre les médicaments de manière appropriée. Les patients doivent être proactifs dans la gestion de leur traitement.

Cette étape peut être douloureuse, car elle rend la pathologie encore plus concrète, mais elle est cruciale parce qu'elle élimine au maximum les zones d’ombre et de doute. L’information reste notre meilleure arme contre l’incertitude.

Il est important de ne jamais garder de question sans réponse, et ce, durant tout le parcours de soin. De plus, comprendre sa maladie permet au patient de devenir un partenaire actif dans sa propre prise en charge médicale. Cela peut réduire l'anxiété liée à l'incertitude et permettre de mieux gérer les défis associés à une maladie grave.

Rencontrer d’autres patients

Les patients ne sont pas seuls : d’autres vivent ou ont vécu leur situation. Ils sont passés par les mêmes questionnements, les mêmes traitements, les mêmes symptômes. Ils sont d’une aide précieuse quand on ressent le besoin de partager une expérience que seuls d’autres malades pourraient véritablement comprendre. Car si les proches sont le premier cercle de soutien, les autres patients seront toujours un miroir plus authentique de ce que l'on ressent, pour l’avoir déjà vécu.

Il existe de nombreuses associations de patients et groupes de soutien qui proposent des groupes de parole, des ressources éducatives, des conseils et un vrai support pour les patients atteints de maladies graves.

Adapter son nouveau quotidien après une mauvaise nouvelle 

La survenue d’une pathologie grave peut impacter fortement la vie quotidienne. Des consultations ou des traitements à l’hôpital ou à domicile doivent maintenant s’intégrer à l'emploi du temps. De nouvelles contraintes liées aux symptômes doivent être gérées.

La clé, c’est l’organisation et l’anticipation, en coopération avec l'équipe soignante. Cela permet aussi de retrouver une sensation de contrôle, là où beaucoup peut sembler vous échapper.

Un certain temps peut être nécessaire avant que les changements ne soient mis en place : il faut être indulgent envers soi-même et prendre le temps de trouver un nouvel équilibre.

Se faire accompagner par un professionnel après l'annonce du diagnostic

Que ce soit au moment de l’annonce de la mauvaise nouvelle ou sur un plus long terme, se faire accompagner par un professionnel peut s’avérer être un soutien considérable. Par la parole, un psychothérapeute peut par exemple faciliter la gestion des émotions ou de certaines situations. Le corps et l’esprit méritent tous deux d’être pris en charge, étant tous les deux affectés par cette nouvelle réalité.

De nombreuses médecins complémentaires, d'options thérapeutiques prises en charge par la sécurité sociale ou les mutuelles, proposent une approche holistique du patient et de sa pathologie pour un meilleur vécu au jour le jour.

Faut-il annoncer sa maladie grave à ses proches ?

Il est généralement recommandé d'informer ses proches. 

Cette communication peut être un moment difficile, mais elle est importante pour plusieurs raisons. Lorsqu'on partage son diagnostic avec des proches, on peut bénéficier de leur soutien émotionnel, mais également logistique.

 Annoncer la maladie à l'entourage permet de planifier et d'organiser les étapes à venir, notamment en ce qui concerne les traitements, les rendez-vous médicaux, et les éventuelles adaptations de la vie quotidienne. Le soutien des proches et amis aide à faire des choix éclairés. Garder sa maladie secrète peut entraîner un sentiment d'isolement.

Cependant, la manière dont le patient choisit d'annoncer sa maladie dépend de son confort, de la relation avec ses proches, et de son propre processus émotionnel. Il est important de choisir le bon moment et l'approche qui lui convient le mieux. Pour certaines personnes, il peut être utile de solliciter l'aide d'un professionnel de la santé ou d'un conseiller pour faciliter la communication. L'essentiel est d'ouvrir les canaux de communication et de ne pas porter seul le poids de la maladie grave.

En conclusion

L'annonce d'une maladie grave peut être un moment très compliqué à vivre, car chaque personne a ses propres mécanismes de défense, mais elle marque le début d'un voyage personnel. Comprendre les phases émotionnelles que l'on peut traverser après l'annonce de la maladie est essentiel pour mieux faire face à cette réalité. Chaque patient réagit différemment, mais l'éducation sur la maladie, la communication, le soutien des proches et l'adaptation à une nouvelle routine de vie peuvent tous jouer un rôle crucial dans la gestion de la maladie.

Quels que soient le diagnostic posé et la mauvaise nouvelle, le patient peut demander un autre avis et des informations complémentaires auprès d'un deuxième médecin expert. Cela permet d'avoir des explications sous un autre angle et parfois d'autres axes de traitement.

Sources :

• Ministère de la Santé, Vivre avec une maladie chronique : https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/
• HAS, Annoncer une maladie grave : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2008-10/mauvaisenouvelle_vf.pdf
• Fondation du cancer du sein du Québec, le processus d'acceptation : https://rubanrose.org/blogue/processus-dacceptation/