Le témoignage de Sarah, 22 ans, souffrant d’endométriose et d’adénomyose

"Mes premières règles sont apparues vers 12 ans. Depuis lors, tous les mois, c’est le même scénario. Pendant sept jours, je vis au rythme des symptômes : des douleurs très violentes au ventre, au point de vomir et de m’évanouir, des saignements extrêmement abondants. A cela, s’ajoutent des problèmes digestifs, des ballonnements. Régulièrement, je dois manquer l’école. Bien sûr, autour de moi, personne ne connaît l’endométriose. On me dit que c’est normal, que les règles sont douloureuses et je le crois ! Un jour, lors d’une énième crise, la douleur est telle que je suis envoyée aux urgences. On me prescrit des antihémorragiques, car je saigne énormément, et de la morphine pour atténuer la douleur. Une échographie plus tard, au moment d’établir un diagnostic, on m’annonce que je suis constipée."

Depuis une décennie, Sarah, 22 ans, souffre d’endométriose et d’adénomyose. Chaque mois, quand surviennent ses règles, elle éprouve des douleurs d’une extrême intensité. Les médecins qu’elle consulte lui disent que c’est normal : les règles sont un phénomène douloureux. Après des années d’errance médicale, elle a contacté deuxiemeavis.fr. Aujourd’hui, elle témoigne.

"A chaque consultation, on me dit qu’avoir ses règles, c’est douloureux ! "

La première gynécologue que je consulte déclare simplement que les règles sont un phénomène douloureux. Puis elle me prescrit la pilule, dans l’espoir de réduire la douleur et les saignements. Au fond de moi, je m’interroge. J’ai mal à en mourir. Est-ce vraiment normal de souffrir à ce point ? Mais au-delà de la souffrance, c’est toute ma vie sociale qui est impactée. J’ai alors 14 ans.

Plusieurs années passent, pendant lesquelles je suis le traitement qu’on m’a prescrit. Même si je saigne moins, la pilule n’empêche pas les crises. Par ailleurs, elle ne me correspond plus. Elle me donne des migraines et me fatigue. Lorsque j’annonce à ma nouvelle gynécologue que je souhaite arrêter, elle me répond le mantra habituel : "les règles sont douloureuses". Elle ajoute que l’endométriose est un sujet à la mode, que l’on évoque à tout bout de champ. Je n’avais même pas prononcé le nom cette maladie !

"Des avis contradictoires qui me font perdre confiance"

Échaudée, ayant perdu confiance dans les gynécologues, je décide de consulter une sage-femme. Celle-ci, bienveillante, m’enjoint de faire une échographie ainsi qu’une IRM pelvienne. Pour elle, la suspicion d’endométriose est forte. Sur le compte-rendu, l’échographie révèle une petite adhérence en vue du cul-de-sac vésico-utérin. Quant à l’IRM, elle fait état de microkystes dans l’utérus pouvant être une adénomyose. Il y a donc bien quelque chose ! Pourtant, à la lecture des comptes-rendus, le gynécologue m’annonce que je n’ai rien. Pour les règles, la pilule devrait convenir. Et pour la douleur, il suffit d’augmenter la dose d’antalgiques. Paradoxalement, il m’annonce que mes symptômes sont trop importants et que je devrais consulter un spécialiste. Face à son discours contradictoire, condescendant et culpabilisant, je sors décomposée du rendez-vous. Je voudrais tellement qu’on éprouve de l’empathie face à ma situation ! J’ai envie de tout abandonner.

L’endométriose : une maladie difficile à détecter 

Depuis le début de mon errance médicale, j’ai le sentiment que les médecins que je rencontre ne connaissent rien à l’endométriose. N’étant pas des spécialistes de la maladie, ils ne sont pas en mesure de lire correctement les comptes-rendus d’examen. Quant à moi, j’ai constamment l’impression de ne pas être prise au sérieux.

Pendant toutes ces années d’errance, j’ai toutefois eu le temps de m’informer sur l’endométriose. J’ai regardé des vidéos sur Internet, des témoignages sur les réseaux sociaux. Je me suis alors souvenue d’un témoignage diffusé sur Tik Tok. Une jeune femme y raconte son expérience chez deuxièmeavis.fr. Son histoire résonne en moi et je décide de me renseigner davantage sur cette plateforme.

Prendre l’avis d’un médecin expert, pour que cesse l’errance médicale

Parmi les experts de l’endométriose proposés sur le site, je découvre le nom d’Erick Petit. Pour avoir beaucoup lu sur le sujet, je sais que le Dr Petit est un spécialiste de cette maladie. Lire son nom dans la liste des experts proposés par la plateforme achève de me convaincre. C’est à lui que je veux soumettre mon cas, car j’ai confiance en son jugement.

L’inscription est rapide. Je choisis le spécialiste de l’endométriose à qui je souhaite envoyer mon dossier. Puis je remplis un questionnaire détaillé et précis. Enfin, je télécharge les documents de mon dossier médical, à commencer par les images de l’IRM. Sept jours plus tard, je reçois un avis détaillé du docteur Erick Petit par mail. Je n’en crois pas mes yeux !

Le rapport que je reçois est très complet. Plus de trois pages détaillées posent un diagnostic clair et précis : je souffre d’une endométriose profonde (mais pas sévère) et d’une adénomyose. L’origine de chaque symptôme est clairement expliquée. Mieux : je comprends qu’il n’y a pas de lien entre l’intensité de la douleur et la sévérité de la maladie. Le docteur Petit me rassure également sur l’état de mes ovaires et donc sur ma fertilité. Enfin, il me parle de traitements à envisager. Pour la première fois, je vois une lueur d’espoir. Psychologiquement, je ressens un bien fou !

Désormais, j’ai la confirmation que je ne suis pas folle, et surtout, je sais ce que je dois faire : entreprendre un traitement adapté, m’adresser à des associations, récolter des noms de spécialistes... Une chose est certaine : on n’appréhende pas la douleur de la même manière lorsqu’on sait de quoi on souffre.

"Aux jeunes filles en souffrance, je leur conseille de ne pas baisser les bras" 

Lorsque je vois des femmes ou des jeunes filles qui sont en souffrance, je leur conseille de ne pas abandonner. Il y a trop de femmes que l’on conditionne à souffrir en silence. Mais les règles ne sont pas censées faire mal à ce point ! Par ailleurs, personne n’a le droit de déterminer à notre place si on souffre ou pas. Nous sommes les mieux placées pour connaître notre corps. Aujourd’hui, c’est vraiment de bon cœur que j’encourage les filles que je rencontre à demander l’avis d’un médecin expert.

Si vous vous retrouvez dans l’histoire de Sarah, tout comme elle, demandez un deuxième avis sur votre maladie.