L’histoire d’Amélie, 42 ans, atteinte d’un neurinome rachidien

Il y a presque 15 ans, Amélie* a été opérée d’une tumeur au niveau de la colonne vertébrale. Récemment, son médecin lui diagnostique une récidive. Inquiète par l’éventualité d’une nouvelle chirurgie, elle se tourne vers deuxiemeavis.fr pour obtenir des réponses à ses questions. 

Le diagnostic de neurinome rachidien

De nature bénigne, le neurinome est une tumeur qui se développe sur un nerf et qui va entraîner son grossissement. Souvent asymptomatique au début de la maladie, le neurinome peut provoquer à un stade plus avancé des douleurs, souvent en position couchée, et des troubles neurologiques en raison d’un effet de masse sur la moelle épinière. L’IRM du rachis est l’examen de référence pour effectuer le diagnostic. Lorsque des symptômes neurologiques sont présents ou si la tumeur évolue, l’acte chirurgical est préconisé rapidement. 

Dans le cas d’Amélie, une exérèse complète de la tumeur a été effectuée. 

Souffrant récemment de douleurs dorsales, son médecin lui fait passer une IRM. C'est de cette façon qu’il découvre que son neurinome rachidien a récidivé. Une surveillance à 6 mois est proposée à Amélie, si des signes d’évolutivité cliniques ou radiologiques sont présents une nouvelle exérèse pourra être envisagée. Cette solution inquiète un peu Amélie qui a un très mauvais souvenir des suites opératoires de sa dernière intervention. Elle se questionne sur l’éventualité de recourir à des techniques moins invasives pour éliminer la tumeur. Un ami lui parle de deuxiemeavis.fr et elle découvre que ce service est pris en charge par sa mutuelle. 

Un deuxième avis sur les traitements possibles du neurinome rachidien

En une semaine, Amélie a pu recevoir l’avis détaillé d’un professeur en neurochirurgie sur sa pathologie. L’expert confirme le diagnostic de récidive et indique à Amélie que ce neurinome n'est pas responsable de ses douleurs lombaires. L’exérèse chirurgicale reste le traitement de référence de ce type de tumeur. Cependant, dans le cadre d’une récidive et en absence de déficit neurologique, l’expert explique à Amélie qu’il est possible d’envisager l’irradiation radio-chirurgicale comme alternative à la reprise chirurgicale. Cette technique permet à l’aide d’un “cyberknife” de traiter avec un très grande précision. Le médecin expert explique à la patiente que le taux de réussite est assez élevé avec un contrôle lésionnel obtenu dans 90 à 95 % des cas. Il reste donc 5 % de cas dans lesquels le neurinome rachidien continue à grossir. Le risque principal de cette technique est la myélite radio-induite, qui est une complication neurologique pouvant entraîner une paraparésie (forme atténuée d’une paralysie des membres inférieurs). Toutefois, ce risque est tout à fait comparable à celui d’une nouvelle chirurgie. 

L’IRM de contrôle que lui propose son médecin dans 6 mois permettra de s’assurer du caractère évolutif de la tumeur. Si une évolution est constatée, une prise en charge sera nécessaire, que ce soit par chirurgie ou par irradiation stéréotaxique cyberknife qui, dans le cas d’Amélie, a toute sa place. En revanche, si une stabilité est observée, une IRM à 6 mois puis une IRM annuelle devront être prévues. 

Amélie est très satisfaite de l’avis rendu par le médecin expert, elle comprend beaucoup mieux la situation et les possibilités qui s'offrent à elle. 

Nous souhaitons bon courage à Amélie pour la suite de son parcours de soins. 

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.