L’histoire de Lara, 40 ans, souffrant d’une endométriose profonde avec atteinte digestive

L’endométriose : un long parcours diagnostic

Depuis l’adolescence, Lara* a des règles extrêmement douloureuses. Lorsqu’elle décide d’avoir un enfant avec son compagnon, elle se trouve face à des difficultés pour tomber enceinte. Mais grâce à un traitement progestatif et un traitement stimulant de l’ovulation, Lara tombe enceinte de son premier enfant au bout d’un an. Malheureusement, après l’accouchement les douleurs reviennent, son gynécologue lui fait passer une échographie et lui diagnostique de l’endométriose. Mise sous pilule pour limiter les symptômes, ils restent cependant très importants : en plus des fortes douleurs pendant les règles, Lara a des difficultés à la défécation, pour uriner et aussi des douleurs pendant les rapports sexuels. 

A la suite de sa troisième grossesse, un stérilet hormonal est mis en place. Les symptômes sont moins importants mais toujours présents. L’IRM qu’elle passe montre une endométriose profonde avec un hématome au niveau du cul-de-sac de Douglas (membrane péritonéale entre l'utérus et le rectum) et le rectum et l'utérus collés entre eux.. 

Trois ans plus tard, Lara est victime d’un cancer du sein et subit une mastectomie. Son stérilet hormonal est retiré - les contraceptions hormonales étant contre-indiquées après un cancer du sein - et remplacé par un stérilet au cuivre. Les douleurs sont alors insupportables, les règles deviennent hémorragiques et des kystes se multiplient. Les souffrances de Lara sont telles qu’il est rapidement décidé de l’opérer d’une hystérectomie, un retrait de l’utérus. 

L’opération est plus compliquée que prévue et son uretère gauche (conduit transportant l’urine des reins à la vessie) est sectionné, ce qui a nécessité a posteriori deux autres interventions chirurgicales. 

Une autre complication survient alors : Lara souffre de rétention urinaire chronique. Depuis 2 ans, elle doit s’auto-sonder 5 fois par jour pour vider sa vessie. Elle a également des troubles du transit qui nécessitent des traitements laxatifs et parfois des lavements. Suivie par un gynécologue, un gastro-entérologue, un rhumatologue, un kinésithérapeute une fois par semaine, et depuis peu par un médecin interniste pour une suspicion de maladie auto-immune, c’est un réel parcours du combattant, dans lequel Lara se perd sans jamais voir de réelles améliorations. Elle présente toujours des douleurs très intenses, irradiant dans le dos et dans les jambes, des douleurs lors des rapports, des douleurs à la défécation ainsi que des troubles fonctionnels digestifs intenses.

La qualité de vie de cette jeune femme de 40 ans est très fortement dégradée. Elle est désemparée face à tous les problèmes de santé auxquels elle doit faire face et ne sait plus vers qui se tourner pour obtenir des réponses. Elle découvre deuxiemeavis.fr par les réseaux sociaux et décide de prendre contact pour obtenir l’avis d’un spécialiste sur l’ensemble de son dossier médical. 

Un deuxième avis donnant de nouvelles perspectives thérapeutiques à la patiente

En 15 jours, Lara a pu obtenir l’avis très détaillé et clair d’un expert de sa pathologie. Le gynécologue de deuxiemeavis.fr confirme à Lara qu’elle souffre d’une forme d’endométriose sévère avec d’importantes lésions au niveau du cul de sac de Douglas et au niveau intestinal. Ces lésions sont la principale cause de ses douleurs. Cependant l’expert explique à Lara que ses douleurs peuvent aussi être d’origine neuropathiques, conséquence à la fois de la maladie - l’endométriose profonde abîme les nerfs du petit bassin - et de l’intervention qui a nécessité de travailler sur ces petits nerfs pour enlever les lésions d’endométriose. 

Parmi les traitements spécifiques de cette maladie, seuls les analogues sont possibles chez Lara car tous les autres traitements sont contre-indiqués en cas d'antécédents de cancer du sein. Les analogues permettent une ménopause chimique car ils bloquent l’activité ovarienne. Cependant ce type de traitement n'est possible que pour une durée maximum de 6 mois car il y a des risques liés à une ménopause induite qui ne sont pas négligeables. L’expert explique que ce traitement pourrait permettre de faire la part des choses entre les douleurs liées à l’endométriose et les douleurs neuropathiques. En effet, si en supprimant toute sécrétion hormonale par les ovaires les douleurs persistent, il y a peu de chance pour que les douleurs soient liées aux lésions de l’endométriose mais davantage à un problème neuropathique. En revanche, si une amélioration est observée grâce au traitement, une chirurgie complète pourrait être envisagée. Cette intervention consisterait à enlever toutes les lésions d’endométriose ce qui implique d’enlever une partie du côlon et peut être aussi d’une portion d’intestin grêle. C’est une intervention très lourde qui doit être réalisée dans un centre expert. 

En ce qui concerne les antidouleurs, l'expert détaille l’ensemble des classes médicamenteuses existantes. Pour Lara il semblerait judicieux d’associer au paracétamol, un analgésique : l’acupan, des ampoules injectables qui sont également buvables. 

Ils existent également des médicaments pour les douleurs neuropathiques tels que le neurontin, le lyrica ou encore certains antidépresseurs.

L’expert évoque également des techniques alternatives avec une efficacité variable selon les personnes, telles que l’acupuncture, la sophrologie ou l’hypnose, qui pourraient être envisagées pour améliorer le confort de Lara. Dans tous les cas, il est nécessaire pour Lara d’essayer toutes les méthodes disponibles pour atténuer ses douleurs. 

Lara est ravie de l’avis obtenu par le médecin-expert, elle comprend beaucoup mieux l’origine de ses douleurs ainsi que les possibilités thérapeutiques et leurs enjeux. 

Nous souhaitons bon courage à Lara pour la suite de son parcours de soins. 

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.