L’histoire de Mila, 25 ans, souffrant d’un lymphome folliculaire

Mila*, étudiante en Allemagne, se plaint depuis quelques mois de douleurs abdominales et de grande fatigue. Elle consulte son médecin qui lui prescrit des examens. Après la découverte de ganglions au niveau intestinal, elle est hospitalisée pour investiguer davantage. Le diagnostic est posé suite à plusieurs biopsies : Mila souffre d’un lymphome folliculaire grade I-II stade IV. 

Le diagnostic de lymphome folliculaire

Ce type de lymphome fait partie des lymphomes non-hodgkiniens : une forme de cancer des lymphocytes B. Ces lymphocytes, également appelés globules blancs, sont impliqués dans le système immunitaire en produisant des anticorps. 

Lorsqu’une personne est atteinte d’un lymphome folliculaire, un lymphocyte B va se développer anormalement et proliférer de manière incontrôlée formant ainsi des tumeurs au niveau des ganglions lymphatiques, de la rate, de la moelle osseuse ou d’autres organes.  

Cette maladie peut toucher tous les âges mais elle est plus souvent diagnostiquée autour de 55-60 ans. Il est très rare que cette pathologie soit diagnostiquée avant l’âge de 35 ans comme c’est le cas pour Mila. 

Le symptôme le plus fréquent est le gonflement de ganglions lymphatiques au niveau du cou, des aisselles ou de l’abdomen et ils peuvent provoquer, lorsqu’ils sont volumineux, une gêne ou des douleurs au niveau de l’abdomen et du dos. D’autres signes peuvent toutefois apparaître : de la fièvre sans raison apparente, une fatigue ou des sueurs nocturnes abondantes.

La maladie est catégorisée en différents stades en fonction de son étendue. Un atteinte localisée au niveau d’un groupe de ganglions lymphatiques correspondra à un stade peu avancé, alors qu’une atteinte de plusieurs organes autour des ganglions lymphatiques touchés correspondra à un stade beaucoup plus avancé. 

La prise en charge thérapeutique est alors différente pour chaque patient en fonction du stade d’évolution de sa maladie. 

En ce qui concerne la prise en charge de son lymphome, Mila a deux avis différents. Un hématologue préconise l’abstention thérapeutique alors qu’un oncologue opte pour un traitement de chimiothérapie. Cette divergence d’avis inquiète énormément Mila.

Les questions et les inquiétudes se bousculent. Elle se demande si elle va perdre ses cheveux et si elle va pouvoir avoir des enfants... Elle décide même de congeler ses ovocytes pour préserver sa fertilité si jamais les traitements futurs avaient un impact sur cette dernière. Pour autant son hématologue l’a met en garde sur son désir d’enfants en tenant des propos très pessimistes concernant son espérance de vie. Face à de tels propos, Mila contacte une association française de patients qui lui parle de deuxième avis.fr, un service pouvant lui permettre d'obtenir l’avis médical d’un spécialiste de sa pathologie, sans avoir à attendre d’obtenir un rendez-vous et sans avoir à se déplacer en France. Elle décide alors d'envoyer rapidement son dossier médical pour faire le point sur sa situation. 

Un deuxième avis rassurant et éclairant

En 24 heures, Mila a pu recevoir l’avis d’un hématologue expert de sa pathologie. Il confirme le diagnostic de l’hôpital allemand, elle souffre bien d’un lymphome folliculaire de faible malignité. Cependant, il la rassure tout de suite, le pronostic est bon et il explique à Mila qu’il n'est pas du tout d’accord avec le médecin qui lui a tenu des propos très inquiétants concernant son espérance de vie. En effet, même si c’est un lymphome qui guérit peu, l'espérance de vie est bonne. Des rémissions très prolongées sont observées avec des rechutes tardives au-delà de 10-20 ans. 

Le lymphome de Mila est de faible malignité : elle présente une masse tumorale assez faible et il n’y a pas d’anomalies de la prise de sang. Dans ce cas, l'expert lui explique que la précocité du traitement ne changerait pas le pronostic global. Il vaut mieux attendre et ne traiter que si des symptômes cliniques apparaissent. 

Si un traitement s’avérait nécessaire, à son âge, l’hématologue de deuxiemeavis.fr ne recommanderait pas la chimiothérapie suggérée par l’oncologue de Mila. En effet, c’est un traitement assez toxique, bien que très efficace et qu’il vaut mieux réserver dans le cas où la maladie deviendrait plus agressive. Il proposerait davantage un traitement basé sur des anticorps monoclonaux, un traitement qui va s’attaquer aux cellules cancéreuses. L’expert la rassure encore une fois, ces traitements sans chimiothérapie n'entraînent pas la perte des cheveux. 

En ce qui concerne son désir d’enfants, l’expert se veut là aussi très rassurant : il a eu deux patientes qui ont eu des grossesses spontanées après avoir reçu ce traitement, et elles n’ont pas eu de rechute. 

Le médecin-expert signale également à Mila que la recherche avance très vite sur les traitements dans ce domaine, en 30 ans il a pu observer des progrès très importants, cela est très positif. 

Mila est très satisfaite de l’avis du médecin-expert qui la rassure beaucoup. Cet avis a permis d’inciter l’équipe médicale qui la suit à faire davantage de recherches sur un traitement alternatif à la chimiothérapie. Mila se sent aujourd’hui beaucoup mieux prise en charge et comprend mieux sa situation. 

 Nous souhaitons bon courage à Mila pour la suite de son parcours de soins. 

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.