L'histoire de Pia, 5 ans, souffrant d'un retard de croissance intra-utérin

Pour Pia*, le diagnostic de retard de croissance a été posé alors qu’elle était encore dans le ventre de sa maman, on appelle cela un RCIU (Retard de Croissance Intra-Utérin). Aujourd’hui, l’équipe médicale qui la suit propose un traitement hormonal pour l’enfant. Sa maman, inquiète, souhaiterait un deuxième avis médical pour la conforter dans ce choix. 

Le diagnostic de retard de croissance

Au 6e mois de sa grossesse, on annonce à la maman de Pia que son bébé souffre d’un Retard de Croissance Intra-Utérin (RCIU). Les mensurations à sa naissance confirment ce diagnostic, le bébé a une petite taille et un petit poids : 43 cm et 1,9 kg. Sa taille était inférieure à deux déviations standards (DS), c’est-à-dire deux courbes de croissance en dessous de la moyenne. Ce RCIU peut avoir différentes causes, pour Pia il a été attribué à un problème d’origine vasculaire de la maman.

A sa naissance, la petite Pia a souffert d’anoxie, un manque d’oxygène. Elle a été traitée immédiatement par un protocole de neuroprotection par hypothermie et le bilan neurologique qui a suivi était bon.

Dès ses 4 mois, Pia a souffert d'autres problèmes de santé et notamment de difficultés respiratoires importantes. Le diagnostic de laryngomalacie sévère a été expliqué à la famille : les tissus situés au dessus de ses cordes vocales, qu’on appelle “supraglottiques” sont trop souples, dès lors, dès que le bébé pleure ou mange, ils s’affaissent et obstruent les voies aériennes, cela entraîne une respiration bruyante et des difficultés d’alimentation. Cette pathologie a d’autant plus affecté la courbe de poids de la petite Pia qui ne pouvait plus s’alimenter correctement. L’enfant a subi deux opérations qui ont finalement pu lui permettre de reprendre du poids.

Bien souvent lorsqu’un RCIU est d’origine vasculaire, l’enfant rattrape son retard après la naissance, cependant ce n’a pas été le cas pour Pia. 

Pour combler ce retard de croissance, un traitement à base d'hormones de croissance a été évoqué. Cependant, les bilans neurologiques et psychomoteurs n’ont pas montrés de retard particulier, l’enfant n’a qu’un retard statural.

Aujourd’hui, Pia a 5 ans et son retard de croissance s’est aggravé puisque sa taille est inférieure à 3 DS (déviation standard). Pour l’équipe médicale s’occupant de Pia, le traitement hormonal s’impose mais ses parents se questionnent sur les opportunités et les risques d’un tel traitement. En effet, le traitement se fait par injection ce qui n’est pas anodin pour une petite fille de 5 ans et les effets secondaires les inquiètent. Par ailleurs, ils se demandent quelle pourrait être la taille de Pia adulte si elle ne prend pas d’hormones de croissance.

Afin d’obtenir des réponses à leurs questions et de faire le bon choix de traitement, les parents de Pia ont décidé de faire appel à deuxiemeavis.fr, un service pris en charge par leur mutuelle. 

Un deuxième avis confirmant le traitement proposé en première intention

En 24 heures, les parents de l’enfant reçoivent l’avis d’un pédiatre sur le dossier médical de la petite fille. L’expert confirme le diagnostic de retard de croissance intra-utérin.

Pia présente une petite taille, très inférieure à sa taille cible (la taille que l’enfant doit atteindre en fonction de celle de ses parents). Pour l’expert, il y a un grand risque pour que l’enfant ne rattrappe pas son retard de croissance.

Il conseille donc, tout comme l’équipe médicale de Pia, un traitement consistant à fournir une dose supplémentaire d’hormones de croissance. Cela lui permettra de rattrapper le retard de croissance et d’atteindre une taille lui permettant d’avoir une vie sociale satisfaisante à l’âge adulte. Le traitement devra durer pendant toute la période de croissance infantile et pubertaire et l’enfant aura une surveillance spécifique.

Concernant les effets secondaires, le médecin-expert explique aux parents que des maux de tête sont possibles à l’instauration du traitement. Si c’est le cas, il sera nécessaire de diminuer les doses et de les réaugmenter progressivement. Une variation de la glycémie pourrait également être observée mais elle ne sera que transitoire et il n’y a pas de risque de diabète.

L’expert se veut rassurant, aucun effet secondaire grave n’a été rapporté à ce jour.

En ce qui concerne la taille que ferait Pia si elle ne bénéficiait pas du traitement hormonal, le pédiatre estime qu’il est trop tôt pour faire un pronostic. Cependant, sans traitement elle aurait une forte probabilité de ne pas atteindre 148 cm.

Pour finir, l’expert alerte les parents de Pia sur l’impact psychologique que sa petite taille peut avoir sur l’enfant, particulièrement pour l’entrée à l’école primaire. 

Les parents de Pia sont très satisfaits de l’avis obtenu grâce à deuxiemeavis.fr. Ils ont désormais tous les éléments de réponse dont ils avaient besoin pour prendre les décisions concernant la santé de leur petite fille. 

Nous leur souhaitons bon courage pour la suite de leur parcours de soin.

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.