L’histoire de Léa, 41 ans, souffrant d’endométriose sévère

Enseignante en Bretagne, Léa* avait des difficultés à concevoir un enfant avec son conjoint. C’est en réalisant un bilan d’infertilité qu’elle a découvert qu’elle était atteinte d’endométriose. S’ensuit alors un long parcours médical, jalonné de traitements et opérations, pour lui permettre d’avoir un enfant ! Cependant, au regard de sa dernière IRM de contrôle, son gynécologue lui a suggéré différentes opérations étalées dans le temps… que Léa préférait éviter.

Le diagnostic de l’endométriose après plusieurs années de douleurs

L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente, qui touche plus d’une femme sur 10. Parmi les symptômes les plus connus : les règles douloureuses et l’infertilité, mais l’endométriose peut aussi entraîner des problèmes digestifs.

Léa avait mal depuis de nombreuses années, à fréquence régulière. Ses douleurs se situaient au niveau du pelvis, des ovaires, du sacrum, de la paroi digestive située entre la fin du côlon et le haut du rectum, des intestins mais aussi de la cuisse gauche et de l’épaule droite ou sous-costale droite. Présents en continu mais tolérables, ses maux s’accentuaient, pour devenir très inconfortables au moment des règles. Ils apparaissaient aussi lorsqu’elle avait des relations sexuelles avec son conjoint, empiétant sur sa vie de couple.

C’est donc au hasard d’un bilan d’infertilité qu’elle a découvert qu’elle souffre d’endométriose.

Afin d’avoir un enfant, elle est alors rentrée dans un processus médical qui va s’étaler sur plusieurs années. Elle a été opérée d’un polype endocavitaire (situé dans l’utérus) et un an plus tard, elle a été opérée par coelioscopie, pour libérer les ovaires et les trompes. Parallèlement, elle a bénéficié de nombreuses stimulations ovariennes qui ne lui permettaient pas de tomber enceinte. Le degré d’assistance médicale à la procréation augmentait et Léa et son conjoint procédaient à deux fécondations in vitro (FIV). C’est alors qu’une grossesse spontanée est survenue jusqu'à son terme. Léa et son conjoint étaient parents !

Après sa grossesse Léa a été suivie de près : IRM, échographie pelvienne, colo-scanner et un traitement, afin de remédier aux difficultés et inconforts. L’analyse de sa dernière IRM de contrôle laissait apparaître une endométriose sévère qui a des répercussions sur de nombreux organes : ovaire droit (kyste de taille importante), utérus (adénomyose), ligaments utéro-sacrés, paroi digestive vers la fin du côlon (sigmoïde) et le haut du rectum.

Son nouveau gynécologue lui a recommandé de réaliser deux opérations à un an d’intervalle : opération de la majeure partie des organes touchés puis retrait de l’utérus dans un second temps.

Ne souhaitant plus avoir d’enfants et préférant éviter de subir de nouvelles opérations si cela n’était pas nécessaire, elle a décidé de demander un deuxième avis médical.

Traitements de l’endométriose : un deuxième avis qui précise les solutions possibles et leurs conséquences

Léa a été orientée vers le service deuxiemeavis.fr par une association de patients. Elle a alors envoyé son dossier médical (biologie, IRM, colo scanners, coloscopies virtuelles, uro scanners, échographies dont échographies pelviennes…). Elle a fait part des nombreuses questions qui la taraudaient. Etait-il possible de continuer son traitement actuel sans passer par l’opération jusqu’à la ménopause ? Quelles étaient les conséquences de la ménopause sur l’endométriose et ses lésions ? Qu’en était-il des opportunités et des risques des différentes solutions thérapeutiques ?

Un médecin expert de l’endométriose lui a répondu 4 jours plus tard. Après l’analyse des éléments contenus dans son dossier médical, il a rappelé tout d’abord que l’opération de l’endométriose n’était obligatoire que dans le cas de complications importantes (hémorragie, occlusion, blocage des reins, …), lorsque l’on ne supporte plus son traitement ou qu’il ne fonctionne pas. Il a listé d’autres solutions à essayer en amont et des contrôles supplémentaires à réaliser avant d’envisager la chirurgie.

Le médecin spécialiste lui a exposé deux explications possibles à ses douleurs actuelles : son endométriose ou adénomyose ; ou des douleurs neuropathiques, liées aux nerfs, responsables de la sensibilité et qui auraient pu être endommagés par l’endométriose ou les opérations chirurgicales subies. De fait, il était intéressant d’isoler les deux problèmes pour mieux identifier la cause de ses douleurs et dérangements.

Dans un compte-rendu très détaillé, le gynécologue obstétricien lui a rappelé l’ensemble des traitements médicaux, antidouleurs ou techniques alternatives de type acupuncture, sophrologie, hypnose… Étant donné son âge et son état de santé, il a listé les solutions qui lui conviendraient le mieux en lui précisant les limites de certains médicaments et les associations à éviter.

Si la chirurgie était choisie, il a indiqué que pour qu’elle soit efficace il fallait supprimer l’ensemble des lésions, incluant celles situées au niveau de l’utérus et du recto-sigmoïde. Concernant la proposition de lui enlever l’utérus, Léa ne souhaitant plus avoir d’enfants, son ablation pouvait sembler ne pas poser de question. Mais le médecin l’a avertit de cas de dépressions graves chez certaines patientes opérées.

A propos de la zone du recto-sigmoïde, il a recommandé avant toute chose, de réaliser une écho-endoscopie rectale, pour avoir une vision plus fine du nombre et de l’emplacement des lésions dans cette zone. Il a préconisé selon les résultats de procéder, soit à un shaving, soit à une chirurgie plus lourde comme par exemple une résection en pastille par voie anale. Toutefois, ce type de chirurgie comportait des effets secondaires beaucoup plus invalidants. Il a précisé enfin que malgré ces opérations, des douleurs fantômes ou neuropathiques pouvaient émerger ou se maintenir, qui pouvaient être soulagées via des techniques alternatives comme l’hypnose ou l’ostéopathie.

A la lecture de tous ces éléments, Léa avait désormais une compréhension à 360 degrés des démarches et traitements qui s’offraient à elle, ainsi que de leurs conséquences et effets secondaires. 

Nous lui souhaitons bonne chance pour la suite du parcours de soin !

Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !

*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, nous avons changé le nom des personnes