![Témoignage syndrome des oedèmes idiopathiques orthostatiques](https://media.carians.fr/deuxiemeavis/blog/l-histoire-d-aurore-47-ans-atteinte-d-un-syndrome-des-oedemes-idiopathiques-orthostatiques.png)
L’histoire d’Aurore, 47 ans, atteinte d’un syndrome des oedèmes idiopathiques orthostatiques
Ménopausée il y a deux ans, Aurore* a vu s’installer des symptômes tels que la fatigue, la frilosité, la constipation, la dépression et la prise de poids. Dernièrement, elle a pris 10kg en 5 mois, ce qui l’a amenée à consulter un endocrinologue car elle suspectait une hypothyroïdie, c’est à dire un déficit d’hormones thyroïdiennes.
Un premier avis écartant le diagnostic d’hypothyroïdie
Bien qu’elle en présente tous les signes, pour son médecin elle ne souffre pas de cette pathologie. Cependant l’endocrinologue détecte chez elle un taux élevé d’aldostérone. Produite par les glandes surrénales, cette hormone permet la réabsorption du sodium au niveau du rein et d’éliminer le potassium dans les urines afin de réguler le volume sanguin et la pression artérielle. Son médecin observe également chez Aurore des oedèmes, une accumulation d’eau dans les tissus, qu’on appelle communément de la “rétention d’eau”.
Aurore se voit donc prescrire un traitement pour faire baisser son taux d’aldostérone ainsi qu’un régime pauvre en sel. Mais malgré tous ses efforts Aurore constate qu’elle ne perd pas de poids. Les autres symptômes restent également présents, la dépression et la fatigue ne s’améliorent pas. Aurore est par ailleurs sous traitement antidépresseur depuis des années, récemment, son psychiatre lui a augmenté les doses et ajouté un antipsychotique.
Aurore s’inquiète car aucun des symptômes qu’elle ressent ne s’améliore et elle souffre beaucoup de sa prise de poids. Après des recherches sur internet, elle s’interroge sur un éventuel dysfonctionnement hypophysaire.
Elle ressent le besoin de consulter à nouveau un spécialiste afin de lui parler de ses recherches mais aussi pour avoir un deuxième avis sur ce que l’endocrinologue a pu établir comme diagnostic. Face aux délais d’attente assez longs des spécialistes, Aurore se tourne vers la plateforme deuxiemeavis.fr et en 4 jours, elle reçoit l’avis d’un Professeur en médecine interne.
Un deuxième avis rassurant
Le médecin expert lui confirme que les signes qu’elle présente sont souvent observés dans les cas d’hypothyroïdie mais ils ne sont pas pour autant spécifiques. Au vu de ses taux de FT3 FT4 et TSH (hormones thyroïdiennes), le médecin expert exclut formellement une hypothyroïdie.
Par ailleurs, il explique à la patiente que les traitements psychotropes, traitements qu’elle suit pour sa dépression, peuvent être à l’origine d’une prise pondérale, cette piste pourrait être étudiée avec son psychiatre mais il l’alerte sur le fait qu’aucun traitement ne doit être interrompu sans l’avis de ce dernier.
Le Professeur fait également remarquer à Aurore que les oedèmes observés par son endocrinologue peuvent être en partie responsable de sa prise pondérale. Il explique à Aurore la pathologie suspectée par son endocrinologue : il s’agit d’un syndrome des oedèmes idiopathiques orthostatiques qui peut survenir en l'absence de toute cause cardiaque, rénale ou hépatique. Dans ce cadre, les veines deviennent trop perméables et favorisent le passage de l’eau depuis la circulation sanguine vers les tissus sous-cutanés, entraînant une diminution significative du volume sanguin, ce qui stimule la production de l'aldostérone. Le traitement proposé pour diminuer le taux d’aldostérone est d'action lente et douce, c’est pourquoi elle ne constate pas tout de suite une perte de poids mais il devrait contribuer à réduire les oedèmes et son poids. Aurore devra donc attendre un peu avant de voir une amélioration.
Le médecin expert lui recommande d'éviter de rester debout de façon prolongée et de marcher autant que possible. Il lui préconise également de surélever ses jambes dès qu’elle le peut et de porter des bas de contention élastiques, ce qui pourrait la soulager.
Le Professeur rassure Aurore, sa situation ne montre en rien une hypothyroïdie ni même un trouble hypophysaire comme elle a pu le suspecter. Il confirme le diagnostic et la thérapeutique préconisée par l’endocrinologue d’Aurore.
Ravie de la rapidité avec laquelle elle a reçu l’avis du médecin expert, Aurore se sent rassurée par la confirmation du diagnostic et de la thérapeutique. Elle peut continuer son traitement sereinement et espérer une amélioration prochainement.
Nous souhaitons à Aurore un bon rétablissement !
Vous vous posez aussi des questions sur votre traitement ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !
*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.
Publication le 21/06/2019 par Olivia Derrien
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