Maladie rare, maladie orpheline

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Malformation rare de la tête, du cou et des dents, à qui s'adresser ?
Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de malformation rare de la tête, du cou et des dents ?

TETECOU : la filière spécialisée dans les malformations rares de la tête, du cou et des dents   Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares, TETECOU s’organise autour de 8 centres de référence, 86 centres de compétences, 31 associations de malades ainsi que 49 laboratoires de recherche qui se regroupent en 5 réseaux de prise en charge spécialisés.   La filière et ses centres prennent en charge les malformations de la tête, du cou et des dents. Ces...
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par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 03/03/2021

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A qui s’adresser en cas de maladie de peau rare ?

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de maladie de peau rare ?

Fimarad : filière spécialisée dans les maladies dermatologiques rares Labellisée en 2014, Fimarad rassemble 19 centres de référence, 68 centres de compétence, 21 associations de patients* ainsi que...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 26/12/2018

A qui s'adresser en cas de maladie rare du développement cérébral et déficience intellectuelle ?

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s'adresser en cas de maladie rare du développement cérébral et déficience intellectuelle ?

DéfiScience : filière spécialisée dans les maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle Labellisée depuis 2014, DéfiScience rassemble 27 centres de référence, 79 centres de...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 14/12/2018

A qui s'adresser en cas d'anomalie du développement ?

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s'adresser en cas d'anomalie du développement ?

AnDDI-Rares : filière spécialisée dans les anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de cause rare Labellisée en 2014, la filière AnDDI-Rares centralise 26 centres de...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 14/12/2018

A qui s'adresser en cas de maladie auto immune/maladie auto inflammatoire rare ?

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s'adresser en cas de maladie auto immune/maladie auto inflammatoire rare ?

FAI2R : filière spécialisée dans les maladies auto immunes et auto inflammatoires rares Labellisée en 2014, FAI2R centralise 19 centres de référence, 67 centres de compétences, 16 associations de...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 14/12/2018

A qui s’adresser en cas de maladie vasculaire rare ?

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de maladie vasculaire rare ?

FAVA-Multi : filière spécialisée dans les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique Labellisée en 2014, FAVA-Multi fédère 11 centres de référence, 54 centres de compétence, 5...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 14/12/2018

A qui s’adresser en cas de maladie hépatique rare ?

Maladie rare, maladie orpheline

A qui s’adresser en cas de maladie hépatique rare ?

Filfoie : filière spécialisée dans les maladies hépatiques rares Labellisée en 2014, la filière Filfoie centralise 9 centres de référence, 69 centres de compétence, 4 associations de patients* ainsi...

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Par Joséphine de Becdelièvre le 14/12/2018

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