Les douleurs fantômes de l'endométriose

Dans l'endométriose, la douleur est le maitre-mot. D'un point de vue médical, la douleur est définie comme "une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée, ou ressemblant, à celle liée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle". Les douleurs fantômes sont un type particulier de douleurs. Que sont les douleurs fantômes ? Dans quel contexte d'endométriose peuvent-elles survenir ? Comment les prendre en charge ? 

Qu'est ce qu'une douleur fantôme ? Comment la décrire ? 

Une douleur fantôme est définie comme une douleur provenant d'un membre ou un organe amputé. Ce qui est fantôme, ce n'est pas la douleur qui est bien réelle, mais sa localisation, au niveau d'un organe qui a été retiré. 

Une douleur fantôme peut apparaitre plusieurs jours, mois ou années après l'intervention chirurgicale. Selon les cas, celle-ci peut ressembler à des pincements, des brûlures, des compressions, des décharges électriques. 

Quand s'arrêtent ces douleurs sévères ? 

Dans le soulagement des douleurs fantômes, le chemin est parfois long et difficile avant de trouver la bonne solution. Consulter plusieurs médecins peut être intéressant pour avoir un deuxième avis. Il ne faut pas se décourager et essayer plusieurs techniques. 

Dans quels cas d'endométriose des douleurs fantômes peuvent-elles survenir ? 

L'endométriose est une maladie chronique. Elle se traduit par la présence de fragments d'endomètre (tissu qui tapisse la cavité utérine) en dehors de leur localisation normale, c'est-à-dire en dehors de l'utérus. Le symptôme principal de l'endométriose est la douleur, accentuée au moment des règles. Elle s'accompagne souvent d'une fatigue importante. 

Dans les formes modérées à sévères, l'une des stratégies thérapeutiques consiste à retirer les foyers d'endométriose par chirurgie. L'hystérectomie est la forme d'opération la plus radicale puisqu'elle consiste à retirer l'utérus de la patiente. L'objectif est de soulager les douleurs pelviennes en supprimant l'organe responsable de celles-ci. Mais des douleurs fantômes peuvent survenir à l'issue de l'opération. 

Douleurs neuropathiques gynécologiques après une hystérectomie : quelles sont les causes ?

Après une hystérectomie, dans un délai plus ou moins long, des douleurs ressemblant à de l'endométriose peuvent persister ou revenir alors que l'organe responsable n'est plus là. Ces douleurs ne sont pas psychologiques ! Elles sont de type neuropathique. Les douleurs neuropathiques sont des douleurs qui surviennent en cas d’altération du système nerveux, soit au niveau périphérique (section d’un nerf, zona) soit au niveau du système nerveux central qui véhiculent les signaux de la douleur (colonne vertébrale ou cerveau).
En cas de douleurs fantômes, même plusieurs mois après l'opération, les patientes ne doivent pas hésiter à en parler à leur médecin.

Lors de la chirurgie, des nerfs ont pu être sectionnés, comprimés ou abimés. Ils dysfonctionnement et envoient au système nerveux central des signaux de douleur. Les douleurs neuropathiques sont résistantes aux antalgiques habituels (paracétamol, aspirine, anti-inflammatoires, morphine).

A savoir : des douleurs neuropathiques peuvent être présentes dans l'endométriose, même en l'absence d'hystérectomie. Dans certaines formes avancées, des adhérences entre organes ou des lésions d'endométriose peuvent provoquer la compression d'un ou plusieurs nerfs. 

Pourquoi les douleurs persistent après l'opération chez certaines femmes ? 

ll existe d'autres explications pour ces douleurs persistantes même après l'opération : 

• Les femmes souffrant d'endométriose sévère subissent de très longues périodes de douleur. Le système de gestion de la douleur du système nerveux central est dépassé par ces signaux très fréquents. Il n'arrive plus à remplir son rôle de modulateur : le moindre stimulus enclenche une sensation douloureuse importante. 
• Lors de la chirurgie, des fragments microscopiques de lésions d'endométriose peuvent subsister soit dans le tissu opéré, soit dans les ganglions ou les vaisseaux lymphatiques adjacents. A partir de ces fragments, la maladie peut de nouveau se développer. 
• La chirurgie peut avoir des effets indésirables, notamment les adhérences entre organes, elles-même responsables de douleurs. 

Le chiffre : Parmi les femmes ayant eu un traitement chirurgical visant à éliminer leurs lésions d'endométriose, le taux de récidive à 5 ans est de 1 sur 2 en moyenne. Dans certains cas, la patiente doit être réopérée. 

Comment calmer les crises de douleur pelvienne ou utérine après une ablation de l'utérus ?

Les douleurs fantômes après une hystérectomie peuvent entretenir un état dépressif ou anxieux, qui lui-même contribue à aggraver la douleur. Il faut casser ce cercle vicieux. Par ailleurs, ces douleurs sont généralement très fortes et ont un impact important sur la qualité de vie de la personne. 

Les douleurs neuropathiques peuvent être prises en charge par des médecins spécialistes de la douleur (algologues) dans des centres d'évaluation et de traitement de la douleur. Les médicaments utilisés peuvent être de la famille des antiépileptiques, des antidépresseurs, des myorelaxants. 

Parmi les thérapies non médicamenteuses, la neurostimulation électrique transcutanée offre de bons résultats. L'acupuncture, la kinésithérapie, l'ostéopathie, la sophrologie, l'auto-hypnose peuvent aussi améliorer la qualité de vie des patientes. Ces techniques soulagent aussi les patientes souffrant de douleurs neuropathiques liées à l'endométriose, hors chirurgie de l'utérus. 

Sources : 

• IASP (International Association for the Study of Pain). Pain definition.
• IFEM (institut Franco Européen multidisciplinaire d'endométriose). Douleurs chroniques. 
• SFETD. Traitements pharmacologiques et non pharmacologiques de la douleur neuropathique : une synthèse des recommandations françaises. 
• CHU de Toulouse. https://www.chu-toulouse.fr/les-douleurs-neurogenes-ou