Suivi médical régulier et hygiène de vie au quotidien : les clés pour vivre avec une endométriose

Voilà, le diagnostic est posé : c’est une endométriose. Malheureusement, il n’existe pas encore de traitement pour guérir de cette maladie gynécologique ; c’est pourquoi les femmes touchées doivent être suivies par un professionnel de santé tout au long de leur vie pour s’assurer de l’efficacité de leur prise en charge. 

Dans cet article, découvrez le suivi d’une femme atteinte d’endométriose, et en quoi la connaissance de son propre corps est essentielle pour mieux vivre avec ses symptômes.

Respecter le suivi médical préconisé

Le plus souvent, c’est le professionnel qui pose le diagnostic d’endométriose - celui qui a prescrit l’échographie ou l’IRM - qui poursuit le suivi médical de la femme. Il s’agit généralement du médecin généraliste, du gynécologue ou de la sage-femme. “La femme peut aussi choisir d’être suivie par un autre professionnel que celui qui a posé le diagnostic, notamment en se tournant vers un réseau spécialisé dans l’endométriose.” précise Frédérique Perrotte, sage-femme coordinatrice au sein du réseau RESENDO (Réseau Ville Hôpital Endométriose).

Le médecin ou la sage-femme propose généralement la mise en place d’un traitement hormonal (pas tous reconnus comme contraceptifs) en continu afin d’arrêter les règles. Un rendez-vous est pris 3 à 4 mois après le début du traitement :

• si les règles et les symptômes ont bien disparu, et que le traitement hormonal (contraception) est bien toléré en termes d’effets secondaires, le suivi est annuel en cabinet de ville, comme pour toutes les autres femmes. Il n’est pas nécessaire d’avoir un suivi plus rapproché car la maladie évolue très lentement en l’absence de règles ;
• si les règles n’ont pas disparu et que les symptômes persistent, le professionnel réévalue le traitement. Il peut proposer une autre pilule ou changer la dose. Un nouveau rendez-vous est pris 6 mois plus tard pour faire le point, parfois avec un examen d’imagerie. En parallèle, il peut éventuellement orienter la patiente vers un médecin de la douleur ou médecin algologue.

Pour les femmes diagnostiquées qui ne souhaitent pas de traitement hormonal, par choix personnel ou parce qu’elles le tolèrent mal, il faut faire un contrôle par imagerie tous les ans.

Dans 30% des cas, une chirurgie est réalisée au niveau gynécologique, urologique ou digestif, selon les lésions. Le suivi post-opératoire est réalisé par le chirurgien, puis le suivi médical s’effectue en ville, comme pour les autres patientes.

Connaître son corps et adopter une hygiène de vie adaptée au quotidien

En parallèle du traitement médical et/ou chirurgical de l’endométriose, il est indispensable pour la femme d’apprendre à se connaître et identifier les facteurs susceptibles d’aggraver ses symptômes, ou au contraire de les diminuer. Le professionnel encourage la patiente à comprendre son corps, comme l’explique la sage-femme Frédérique Perrotte : “​​L’accompagnement de la femme a comme objectif de l’aider à la rendre autonome dans la gestion de ses douleurs et ses symptômes, qu’ils soient gynécologiques, digestifs, urinaires, sexuels... En consultation, je passe du temps à expliquer les mécanismes de la douleur et de l’inflammation par exemple.”

Cela prend du temps, mais cette étape est indispensable, car il s’agit bien d’apprendre à vivre avec la maladie. L’alimentation, le sport, la mobilité du bassin, la gestion du stress et des émotions, la communication avec le partenaire… sont autant de domaines à investir. Les thérapeutes de médecines complémentaires (ostéopathie, acupuncture, taï chi…) peuvent proposer des prises en charge intéressantes, voire incontournables pour certaines femmes. Être accompagnée permet aussi de garder la motivation au quotidien.

Note : la Haute Autorité de Santé indique que seuls l’acupuncture, l’ostéopathie et le yoga ont montré une amélioration significative de la qualité de vie des patientes souffrant de douleurs.

Connaître les signes d’alerte

Si les symptômes ou les règles réapparaissent, il faut consulter pour réévaluer le traitement. Une fois la ménopause atteinte, les symptômes disparaissent généralement spontanément. Si vous consultez un professionnel de santé pour la première fois, pensez à lui dire que vous souffrez d’endométriose et décrivez-lui les symptômes douloureux qui reviennent à chaque cycle.