“Ne baissez pas les bras” : le témoignage de Floriane atteinte d’endométriose

Avec un délai moyen de 7 à 9 ans avant d’obtenir un diagnostic, le parcours de soins des femmes touchées par l’endométriose relève parfois du parcours du combattant. Pour autant, le diagnostic est l’étape incontournable pour une prise en charge adaptée de cette maladie gynécologique qui touche 10 à 20% des femmes.

Dans cet article, découvrez le témoignage de Floriane qui a pu mettre un nom sur sa maladie après des années d’errance diagnostique.

Quels ont été les premiers symptômes de ton endométriose ?

J’avais 9 ans lors des premières crises. Il s’agissait surtout de douleurs dans le bas ventre et jusque dans le bas du dos, si fortes que j’ai atterri à l’hôpital à plusieurs reprises. De nouveaux symptômes sont apparus avec l’arrivée de mes règles : troubles digestifs avec de forts ballonnements, troubles urinaires, fatigue chronique… C’était très dur physiquement et psychologiquement car je me sentais seule et incomprise. J’ai détesté mon corps pendant toute mon adolescence. 

Dès lors, quel est ton parcours médical ?

Médecins généralistes, gynécologues, radiologues… j’ai vu énormément de médecins jusqu’à mes 24 ans sans obtenir aucune réponse. Au cours de mon premier travail, je rencontre une collègue qui s’absente régulièrement à cause d’une maladie que je ne connaissais pas : l’endométriose. Cela me met la puce à l’oreille, je fais une échographie endovaginale mais les douleurs ne permettent pas de réaliser correctement l’examen et donc de conclure. Ma gynécologue me propose tout de même de prendre la pilule en continu.

Que fais-tu face à cette absence de diagnostic ?

Je continue de m’informer sur l’endométriose et je découvre qu’elle a un lien avec l’ensemble de mes symptômes. J’ai l’impression d’arriver à assembler les pièces du puzzle. Je persévère avec de nouveaux examens : 2 IRM, une nouvelle échographie… Les résultats sont malheureusement contradictoires.

En parallèle, comment gères-tu les symptômes ?

Le déclic arrive lors du premier confinement que je passe chez mes parents, en dehors de Paris. Mes symptômes s’atténuent considérablement ! Je comprends alors que mon stress, mon alimentation et mon hygiène au quotidien sont étroitement liés à l’apparition des crises. D’ailleurs, elles reviennent dès mon retour à Paris… Je décide alors de me faire accompagner par des thérapeutes pour changer mon quotidien : la naturopathie pour l’alimentation, la sophrologie pour le stress, l’ostéopathie pour la mobilité du bassin… 

Comment parviens-tu à obtenir un diagnostic ?

Je demande un deuxième avis médical sur deuxiemeavis.fr. Le compte-rendu de 2 pages du médecin expert me confirme mon intuition : il s’agit bien d’une endométriose. Il m’explique en détails le lien entre mes lésions et mes symptômes spécifiques et me donne des pistes de solutions. Je suis bluffée ! En réalité, seul un radiologue spécialisé en imagerie de la femme et avec une bonne expérience de l’endométriose peut poser un diagnostic certain.

Que t’apporte ce diagnostic d’endométriose ?

C’est d’abord un soulagement de voir que tous mes symptômes sont liés et n’existent pas que dans ma tête ! Mais je prends aussi conscience que d’autres femmes restent sans solution durant des années. Avec mon compagnon, nous créons alors Le lab de l’endo (www.lelabdelendo.com), un site dédié aux questions et aux solutions autour de l’endométriose. On y trouve un annuaire de thérapeutes spécialisés et une boutique de produits utiles pour mieux vivre les symptômes.

Quel message souhaites-tu passer aux femmes en errance diagnostique ?

Ne baissez pas les bras ! Prenez plusieurs avis médicaux, consultez différents médecins, surtout si vous ne vous sentez pas écoutée. Une fois le diagnostic posé, et en parallèle des recommandations médicales (pilule, chirurgie…), faites-vous accompagner pour agir sur l'alimentation, la mobilité, la gestion des émotions... Enfin, parlez-en à votre entourage, non seulement pour avoir du soutien, mais aussi pour faire connaître l’endométriose. Nous avons besoin de faire changer le regard sur cette maladie méconnue et véritablement invalidante.

SOURCES :

• Haute Autorité de Santé, https://www.has-sante.fr/jcms/c_2819733/fr/prise-en-charge-de-l-endometriose
• Réseau Ville Hôpital Endométriose (RESENDO), https://www.resendo.fr/
• Association française d’actions contre l’endométriose agréée par le ministère de la santé, https://www.endomind.org/
• Association française de lutte contre l’endométriose, https://www.endofrance.org