Vous êtes atteint d’une maladie urologique ? Les associations de patients sont là pour vous aider

Faire face à l’annonce d’une maladie urologique, comprendre sa pathologie, supporter les douleurs physiques et psychologiques des traitements, savoir s’orienter dans le parcours de soins, préparer l’après… Les associations de patients sont là pour vous aider à ne plus être seul, pour vous permettre de trouver écoute et soutien auprès d’autres personnes malades.

Qu’est-ce qu’une association de patients ?

Les associations de patients sont animées par et pour les personnes malades et leur entourage. Elles peuvent être locales, nationales ou internationales. Certaines d’entre elles sont reconnues d’utilité publique et agréées pour représenter les usagers du système de santé. Elles ont en commun d’informer, de soutenir, de mettre en relation et de défendre les femmes, les hommes, les enfants et les familles concernés par la maladie.

Quelles sont les associations de patients pour les troubles urologiques ?

Les associations pour les maladies de la prostate et du testicule :

-          ANAMACap (association nationale des malades du cancer de la prostate) : elle délivre de l’information sur la maladie, les traitements et l’hygiène de vie, et donne la parole aux patients et à leur famille.

-          APCLP (association de patients porteurs d’un cancer localisé de la prostate) : association régionale de Nouvelle-Aquitaine qui œuvre pour apporter aide et soutien moral aux personnes malades, avant, pendant et après les traitements.

-          CER HOM (fin du canCER et début de l’HOMme) : son objectif est de créer une solidarité entre anciens et nouveaux patients. Elle dispose de deux lignes d’écoute téléphonique pour les personnes concernées par un cancer du testicule ou de la prostate.

Les associations pour les maladies du rein :

-          Renaloo (la voix des malades du rein) : elle crée du lien entre les personnes malades et leur entourage et représente les patients auprès de la communauté médicale et des pouvoirs publics.

-          France Rein (réseau solidaire en action contre les maladies rénales chroniques) : elle a pour objectif de prévenir l’évolution des maladies rénales, d’influencer les pouvoirs publics et d’améliorer la qualité de vie et le traitement des patients.

Les associations pour l’énurésie :

-          A l’aise (association de familles d’enfants énurétiques) : elle propose de l’aide et du soutien dans la gestion quotidienne de l’énurésie des enfants et a pour vocation de vaincre ce tabou.

Les associations pour le cancer :

-          Ligue contre le cancer : cette fédération présente dans toute la France informe les personnes atteintes de cancer, propose des services d’aide, porte la parole des malades et finance la recherche.

-          RoseUp Association : elle informe, accompagne et défend les droits des femmes touchées par le cancer.

Pourquoi contacter une association de patients ?

Pour avoir accès à une information fiable, de qualité et compréhensible par tous. Les associations de patients proposent des informations médicales, administratives, sociales et juridiques. Elles organisent des journées d’information, des congrès et diffusent de la documentation.

Pour rencontrer des personnes qui vivent ou ont vécu la même maladie et qui pourront vous donner des clés pour surmonter les difficultés. Certaines associations proposent des groupes de paroles, des forums ou des lignes d’écoute. Elles organisent des rencontres et des événements à destination des personnes malades et de leur famille.

Pour connaître en temps réel les avancées de la recherche sur les maladies et les nouveaux traitements.

Pour peser dans les décisions de santé publique. De nombreuses associations portent la voix des personnes malades et défendent leurs intérêts auprès des autorités de santé en qualité de représentant des usagers du système de santé.

Entrer en relation avec une association de patients, c’est se donner de meilleures armes pour affronter la maladie et ses difficultés et devenir un acteur éclairé de sa santé. N’hésitez plus à franchir le cap et contactez l’association de patients dont vous vous sentez proche. L’adhésion n’est pas une obligation.

SOURCES :

-          A l’aise (association de familles d’enfants énurétiques) : http://www.alaise-enuresie.com/

-          ANAMACap (Association nationale des malades du cancer de la prostate) : https://www.anamacap.fr/

-          APCLP (association de patients porteurs d’un cancer localisé de la prostate) : http://www.cancer-prostate-patients.fr/