SOPK et ALD : Comprendre les enjeux de la prise en charge

Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est une trouble endocrinien qui touche environ 5 à 10 % des femmes en âge de procréer. De nombreux symptômes plus ou moins invalidants au quotidien y sont associés. Certains traitements, soins ou aménagements permettent d’en réduire l’impact, mais tous ne sont pas pris en charge. Cet article explore les implications du SOPK dans le cadre de l’affection longue durée (ALD), ses symptômes, et les accompagnements envisageables.

Qu’est-ce que l’ALD ?

Les affections de longue durée (ALD) désignent un ensemble de maladies graves ou chroniques nécessitant des soins prolongés. En France, ces maladies bénéficient d’une prise en charge à 100 % par l’Assurance Maladie pour les soins liés à la pathologie.

Si vous êtes atteint d’une pathologie grave, nécessitant un traitement coûteux et évoluant pendant plus de 6 mois, certains frais de santé liés à votre maladie, pas tous, sont pris en charge au maximum remboursable par la Sécurité sociale. On parle d’ALD exonérante. 

Dans le cas où il n’y aurait pas de traitement coûteux, il est possible d’être en ALD non exonérante. Cela signifie que l’Assurance Maladie rembourse aux taux habituels les soins en lien avec la maladie.  

Quelles sont les maladies sur la liste des affections longue durée ?

L’Affection Longue Durée (ALD) concerne une maladie dont la gravité ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé. La liste des 30 ALD comprend diverses pathologies, comme :

• Le diabète ;
  
• Les maladies cardiovasculaires ;
  
• Les cancers ;
  
• La sclérose en plaques, etc.
  
  

Ces maladies sont identifiées comme ayant un impact sur la santé et nécessitent une prise en charge adaptée. Actuellement, le SOPK ne figure pas parmi ces affections reconnues comme ALD.

Est-ce que le Syndrome des ovaires polykystiques est une maladie ?

Le syndrome des ovaires polykystiques n’est pas une maladie à proprement parler, mais un syndrome, c’est-à-dire un ensemble de symptômes. Selon le consensus de Rotterdam, établi en 2003, le diagnostic du SOPK repose sur la présence d’au moins deux des trois critères suivants :

1. Oligoanovulation ou anovulation (dysfonction ovulatoire) ;
   
2. Hyperandrogénie clinique et/ou biologique ;
   
3. Ovaires polykystiques à l’échographie.
   
   

Les symptômes du SOPK diffèrent d’une femme à l’autre et peuvent donc être plus ou moins handicapants au quotidien. Parmi les principaux, on peut citer :

• Des cycles menstruels irréguliers ou absents 
  
• Une pilosité excessive (hirsutisme) 
  
• Un surpoids
  
• De l’acné sévère 
  
• Perte de cheveux
  
• Des difficultés à perdre du poids 
  
• Des troubles de la fertilité, etc.
  
  

Une méta-analyse de 24 études, publiée dans la revue Gynecological Endocrinology en 2021, a montré que chez les femmes atteintes de SOPK, la prévalence de la dépression était de 42 % et de l’anxiété de 37 %. L’explication est en partie physiologique, mais les auteurs de l’étude relèvent également l’impact social et psychologique de symptôme comme l’hirsutisme, l’obésité, l’infertilité, etc.

Est-ce que le SOPK est reconnu comme un handicap ?

Bien que le SOPK ne soit pas automatiquement classé comme handicap, il peut être considéré comme tel si ses symptômes affectent gravement la vie quotidienne ou professionnelle. Pour cela, une évaluation doit être réalisée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Par ailleurs, une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut être accordée à « toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique ». La demande doit être faite avec le médecin traitant et sera envoyée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de la région de résidence.

Demande de prise en charge du SOPK

Le SOPK n’est pas inclus dans la liste des ALD prises en charge à 100 %, mais cela ne signifie pas que les femmes atteintes ne peuvent pas bénéficier d’une aide financière pour certains soins. Dans des cas d’hirsutisme sévère, par exemple, l’assurance maladie peut prendre en charge une épilation définitive sous conditions. Parlez-en à votre médecin traitant et, au besoin, vous pouvez solliciter un deuxième avis médical auprès d’un spécialiste. Dans des cas plus sévères ou lorsque le SOPK s’accompagne d’autres pathologies, il est possible d’envisager une demande d’ALD hors liste (ALD 31 ou 32). Cette demande est examinée au cas par cas par le médecin-conseil de l’Assurance Maladie.

Démarches pour optimiser la prise en charge

Pour les femmes atteintes de SOPK qui rencontrent des difficultés liées à leur traitement, plusieurs démarches peuvent être envisagées :

• Discuter avec votre médecin traitant de la possibilité de faire une demande d’ALD hors liste si le SOPK entraîne des complications importantes.
  
• Renseignez-vous auprès de l’Assurance Maladie sur les aides financières disponibles pour alléger le coût des soins liés au SOPK.
  
• Faites reconnaître votre handicap : si les symptômes affectent gravement la vie quotidienne, envisager une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) auprès de la MDPH.
  
  

Le syndrome des ovaires polykystiques est une maladie sérieuse qui mérite une attention particulière même s’il n’est pas reconnu comme ALD. Les femmes atteintes peuvent bénéficier d’un suivi médical adapté et explorer diverses options pour alléger le coût de leurs soins et faciliter leur quotidien.

Sources :

• HANDIRECT  La liste de maladies invalidantes prises en compte par la MDPH – 2024
• Mutuelle Sociale Agricole
  La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
• National Library of Medicine Diagnostic et prise en charge du syndrome des ovaires polykystiques
• Mémoire - Victoria Gendre (2020) Les Ovaires polykystiques, quand le corps et l’esprit s’influencent : état des lieux
  
• Sciences et avenir  SOPK : les femmes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques auraient 8 fois plus de risque de suicide