Dans cet épisode du podcast, deux femmes, Christelle et Delphine, partagent leurs expériences personnelles avec l'endométriose. Cette maladie complexe et souvent mal diagnostiquée affecte de nombreuses femmes, mais reste largement méconnue du grand public et parfois même de la communauté médicale.
Christelle, devenue patiente experte, nous explique comment elle a transformé son parcours de santé en une expertise précieuse pour d'autres. Atteinte d'endométriose profonde avec des complications digestives, elle a été confrontée à de multiples défis, dont des douleurs chroniques et divers traitements inefficaces. Malgré plusieurs opérations, dont une coelioscopie dès l'âge de 21 ans, les symptômes de Christelle ont persisté, l'amenant à envisager une hystérectomie après de longues années de souffrance. Pour elle, la maladie est à la fois un combat physique et psychologique, touchant également les sphères sociale et relationnelle.

Christelle souligne l'importance de ne pas laisser la maladie prendre le dessus sur sa vie. Elle a travaillé sur son alimentation et mis l'accent sur le maintien d'une activité physique pour aider son corps à mieux gérer les symptômes. Grâce à des ateliers d'éducation thérapeutique et le soutien d'associations de patients, elle a trouvé des moyens de mieux vivre avec sa maladie.
"J’ai beaucoup travaillé car je voulais faire autre chose qu’être malade."
Delphine partage ensuite son expérience avec le diagnostic tardif de l'endométriose, malgré des symptômes présents dès l'âge de 12 ans. Elle décrit son parcours semé d'incompréhensions et de remarques minimisant sa douleur : médecins lui suggérant qu'elle exagérait, et un long chemin avant qu'un spécialiste ne valide enfin ses symptômes. Après une échographie endovaginale et de longues attentes, le soulagement de Delphine à la confirmation de sa maladie fut mêlé de colère pour toutes ces années perdues.

“J’ai enchaîné les gynécologues qui disaient que j’exagérais, que j’étais chochotte”

“Après 12 ans d’errance de douleurs et d’incomprégension, on me disait que je n’étais pas folle”

Delphine a dû également faire face à un retour compliqué en France, après être partie un an à l’étranger où elle se sentait démunie faute de connaître les ressources disponibles pour l'endométriose. Elle souligne l'importance de l'éducation et du soutien psychologique pour gérer la douleur et accepter sa condition.
Tout au long de cet épisode, Christelle et Delphine discutent des stratégies qu'elles ont adoptées pour gérer leur maladie au quotidien. Elles mettent en avant l'importance du soutien, comme les groupes de parole, et l'importance de se faire entendre et comprendre.

"Je suis Christelle, malade, mais je ne suis pas que malade."