Articles maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de malformation rare de la tête, du cou et des dents ?
TETECOU : la filière spécialisée dans les malformations rares de la tête, du cou et des dents Labellisée en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares, TETECOU s’organise autour de 8 centres de référence, 86 centres de compétences, 31 associations de malades ainsi que 49 laboratoires de recherche qui se regroupent en 5 réseaux de prise en charge spécialisés. La filière et ses centres prennent en charge les malformations de la tête, du cou et des dents. Ces...
par Joséphine de Becdelièvre - Publication le 03/03/2021
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Maladie rare, maladie orpheline
A qui s'adresser en cas de maladie rare du système nerveux central ?
Brain Team : filière spécialisée dans les maladies rares du système nerveux central Labellisée en 2014, Brain Team regroupe 30 centres de référence, 142 centres de compétence et 26 associations de...
Par Joséphine de Becdelièvre le 13/12/2018
Maladie rare, maladie orpheline
A qui s'adresser en cas de maladie cardiaque héréditaire ?
Cardiogen : filière spécialisée dans les maladies cardiaques héréditaires Labellisée en 2014, Cardiogen centralise 13 centres de référence, 64 centres de compétence, 8 associations de patients* ainsi...
Par Joséphine de Becdelièvre le 20/11/2018
Maladie rare, maladie orpheline
Où se faire soigner en cas de maladie rare ?
Maladie rare : centre de référence, centre de compétence et filière Le premier Plan National Maladies Rares 2005-2008 a mis en place des centres de référence maladies rares labellisés et a identifié...
Par Joséphine de Becdelièvre le 16/11/2018
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