Fertilité, stress, fatigue, couple, travail, école… quelles sont les conséquences de l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie chronique qui peut impacter plusieurs dimensions de la vie des patientes : image de soi, vie sexuelle et amoureuse, activité professionnelle, loisirs… ainsi que le couple et la famille. 

Dans cet article, nous évoquerons les conséquences possibles de l’endométriose. Elles dépendent notamment de la sévérité de la maladie et du nombre de symptômes ressentis. Ainsi, certaines femmes sont peu affectées alors que d’autres sont fortement handicapées.

Les principales douleurs 

Le symptôme le plus caractéristique de l'endométriose est la présence de douleurs. Elles concernant 50 à 90% des femmes atteintes par cette maladie. Les douleurs peuvent être cycliques, notamment au moment des menstruations, ou chroniques. Elles peuvent être ressenties dans le bas ventre, pendant ou après les rapports sexuels, au niveau urinaire ou digestif et parfois même dans les jambes.
Ces symptômes sont généralement peu soulagés par les anti-douleurs habituellement prescrits. Ainsi, le traitement de référence de l'endométriose douloureuse est un remède hormonale qui vise à stopper le cycle menstruel afin de limiter la progression de la maladie et les symptômes associés.

Les troubles de la fertilité

Les lésions d'endométriose peuvent venir entraver le fonctionnement des organes sur lesquels elles sont situées. Ces lésions étant principalement situées sur les organes de l'appareil reproducteur, les étapes de la reproduction peuvent alors être affectées : ovulation, fécondation, transports des gamètes et implantation. On estime que 30 à 50 % des femmes atteintes d’endométriose présentent des problèmes de fertilité, aussi appelés dysfertilité. Heureusement, il existe des solutions pour aider les femmes dans leur désir de grossesse. Il est important d'être accompagnée par une équipe médicale spécialisée et pluridisciplinaire afin de choisir le meilleur plan de traitement. Les solutions généralement proposées sont un parcours PMA (Procréation Médicalement Assistée) et/ou chirurgie.

Le stress

De nombreuses femmes atteintes d'endométriose souffrent de douleurs invalidantes. La souffrance engendrée par les douleurs dégrade alors la qualité de vie, au niveau personnel comme professionnel, en particulier lorsque le diagnostic n’est pas encore posé et que la femme ne trouve pas de réponse à ses questions et reste sans traitement.  Les femmes peuvent alors être confrontées à un grand stress, voire même une anxiété et une dépression. Face à cette souffrance psychique, il est important de se faire accompagner par un spécialiste à l'écoute qui peut être un psychologue, un sophrologue ou un hypnothérapeute. Concernant la douleur, l’acupuncture, l’ostéopathie et le yoga ont fait la preuve de leur efficacité sur l'amélioration de la qualité de vie chez les femmes.

La fatigue chronique

L'état mental général avec le sentiment de vivre un parcours du combattant, la perte de confiance, l'isolement social, les difficultés à s’épanouir dans une vie de couple, professionnelle et sociale associés à de nombreux réveils nocturnes à cause des douleurs peuvent provoquer une fatigue chronique. Il ne faut pas hésiter à discuter de ce symptôme avec l'équipe médicale afin de trouver des solutions appropriées. Les approches complémentaires comme le thermalisme, la relaxation ou la naturopathie peuvent également aider. 

Les tensions au sein du couple

L’endométriose peut en partie être considérée comme une maladie “du couple” car généralement elle impacte également le/la partenaire. Celle-ci/Celui-ci peut se sentir démuni face à la maladie, ne pas savoir comment réagir, se sentir incapable de s’adapter et seul. Par ailleurs, dans 70% des cas, les rapports sexuels avec pénétration sont douloureux : on parle de dyspareunie profonde, ce qui peut se répercuter sur la relation amoureuse au sens large. Il est important de parler de ce symptôme au médecin et il est recommandé de se faire accompagner par un sexologue ou un psychologue, seule ou avec le/la partenaire pour trouver des solutions adéquates.

Les difficultés au travail ou à l’école

L’endométriose peut parfois entraîner des conséquences sur la vie professionnelle ou scolaire, en conduisant à de l’absentéisme et des arrêts de travail répétés. De façon générale, il peut devenir compliqué pour les patientes de rester concentrée et efficace, d'autant plus pour des métiers nécessitant de rester debout longtemps ou de se déplacer fréquemment.
La conciliation entre maladie et vie professionnelle n'est pas toujours simple mais le gouvernement travaille en ce sens pour permettre aux patientes d'obtenir des aménagements de leurs conditions de travail et également pour une facilitation des démarches administratives. En effet, il est actuellement possible d'obtenir le statut de travailleur ou adulte handicapé, et également une Affection Longue Durée hors liste (ALD 31) mais l’endométriose n'étant, à ce jour, pas encore reconnue officiellement comme une maladie invalidante les démarches sont fastidieuses.

L'endométriose est donc une maladie complexe qui peut avoir de nombreuses conséquences pour les femmes concernées. Douleurs, stress, fatigue.. autant de symptômes qui peuvent contraindre la vie personnelle et professionnelle. Face à ces difficultés, il est important de consulter des professionnels de santé spécialisés dans la maladie afin de trouver les solutions les plus adaptées et respectueuses des volontés personnelles. 

Sources :

• Haute Autorité de Santé (HAS)
  https://www.has-sante.fr/jcms/c_2819733/fr/prise-en-charge-de-l-endometriose
• Réseau Ville Hôpital Endométriose (RESENDO)
  https://www.resendo.fr/
• EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose https://www.endofrance.org/
• Association ENDOmind France https://www.endomind.org/