Comment concilier maladie chronique et travail ? Exemple de l'endométriose

L'endométriose et les symptômes associés peuvent parfois contraindre les aptitudes à travailler. Le droit au travail, pour les femmes atteintes d'endométriose, évolue depuis quelques années. Il existe aujourd'hui des solutions pour que les conditions de travail soient adaptées à cette maladie et que les patientes puissent concilier vie professionnelle et endométriose avec plus de sérénité. 

L'endométriose, un handicap invisible

La cavité utérine des femmes est recouverte d'endomètre. C'est un tissu qui, sous l'influence des hormones ovariennes, s'épaissit puis dégénère et est évacué par voie vaginale au moment des règles. Chez certaines femmes, des cellules similaires au tissu endométrial, sont retrouvées de façon anormale en dehors de l'utérus, notamment sur les autres organes de l'appareil reproducteur. Leur accumulation peut entraîner la formation de lésions, kystes ou nodules sur les organes concernés. On parle alors d'endométriose. Elle peut être superficielle, profonde ou ovarienne en fonction de la profondeur des lésions et de la présence ou non de kystes. 

L'endométriose peut entraîner un panel de symptômes assez important. Parmi les plus fréquents on note des douleurs violentes dans le bas ventre, notamment au moment des règles, des douleurs pendants les rapports sexuels, des troubles urinaires, une fatigue chronique et parfois une hypofertilité. Les douleurs peuvent devenir quotidiennes et s'étendre à d'autres parties du corps, entraînant souvent d'autres symptômes associés tels que des nausées, des vomissements, des malaises vagaux et plongent parfois les patientes dans un état d'angoisse chronique. La majorité des douleurs d'endométriose résiste aux médicaments anti-douleurs généralement prescrits, ainsi les femmes concernées rapportent un réel impact négatif sur leur vie quotidienne, y compris leur vie professionnelle.

L'endométriose et l'inaptitude au travail : vos droits dans la sphère professionnelle

Les symptômes et les douleurs que provoquent cette maladie peuvent avoir des conséquences notables sur la vie professionnelle des femmes concernées. Une baisse de concentration, l'obligation de se rendre régulièrement aux toilettes, une fatigue chronique ou encore un stress plus élevé peuvent impacter fortement les capacités de travail de la femme et un absentéisme fréquent peut alors en découler. En effet, environ 65% des femmes concernées pensent que la maladie a un impact négatif sur leur vie professionnelle. Face à ces contraintes, des solutions peuvent être mises en place au niveau légal ou par une adaptabilité des conditions de travail.

L'aménagement des conditions de travail 

L’endométriose est une maladie invisible aux yeux des autres, parfois difficilement compatible avec le milieu professionnel. Si la patiente le souhaite, elle a la possibilité de faire part de sa maladie à son employeur ou au service de la médecine du travail de son entreprise. Ainsi, des aménagements des conditions de travail pourront parfois être proposés, comme une flexibilité des horaires ou du télétravail. Ces petits changements peuvent parfois être suffisants à une réelle amélioration du quotidien. 

L'arrêt maladie 

Face à des douleurs qui surviennent pendant le temps de travail, une employée peut quitter son poste sans autorisation. L'absence devra ensuite être justifiée par un arrêt de travail, dans les 48 heures. 

La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)

La RQTH est accordée à "toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique". La demande doit être faite avec le médecin traitant et sera envoyée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de la région de résidence. C'est la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) qui prend la décision finale en fonction du dossier médical. Un visite médicale peut également être programmée en complément. La décision de RQTH est accordée pour une durée temporaire de 1 à 5 ans. 

Cette reconnaissance vous permet d'intégrer des postes spécifiquement réservés aux travailleurs handicapés et donc, souvent, d'avoir des conditions de travail aménagées. Elle permet également d'être orienté vers des services d'aide au travail ou des réorientations professionnelles. 

En parallèle de cette RQTH, il existe une Allocation aux Adultes Handicapés, permettant de garantir un revenu minimal, basé sur la situation familiale, professionnelle et les ressources du foyer. 

Affectation Longue Durée (ALD)

L'endométriose n'est, à ce jour, pas inscrite sur la liste des Affectation Longue Durée (ALD 30). Cependant, pour certaines formes, il est possible d'obtenir ce statut. En effet, la Sécurité Sociale pourra accorder une affection longue durée hors liste (ALD 31) pour les formes sévères, évolutives ou invalidantes, nécessitant un traitement de plus de 6 mois et une thérapeutique particulièrement couteuse. La demande pour une ALD31 devra être faite avec le médecin traitant et le dossier devra décrire avec précision le parcours de soin. La décision est soumise à l'assurance maladie et un retour sera transmis sous 3-4 mois. L'obtention de l'ADL, même hors liste, permet un remboursement à 100% des soins couverts par l'assurance maladie et conventionnés qui rentrent dans le traitement de l'endométriose. Elle permet également de supprimer la carence de 3 jours, normalement obligatoire, lors d'un arrêt maladie. 

Une proposition de loi a été déposée à l'Assemblée Nationale en mai 2023 pour que l'endométriose puisse être inscrite sur la liste des ALD 30, compte tenu de son impact sur le quotidien des patientes, et permettra ainsi de simplifier le parcours administratif et les démarches pour les femmes concernées.

Le mi-temps thérapeutique 

Il est possible de faire une demande de mi-temps thérapeutique, auprès du médecin traitant pour une durée de 12 mois maximum. Il faut obtenir l'avis du médecin conseil et de la Sécurité Sociale et également un accord de la part de l'employeur. Ce temps partiel permet une réelle adaptation du temps de travail. Au niveau financier, les périodes travaillées seront rémunérées par l'employeur et le reste du salaire sera complété par les indemnités journalières de la Sécurité Sociale. 

Face à des douleurs chroniques, les femmes atteintes d'endométriose sont parfois confrontées à de réelles difficultés pour concilier leur vie professionnelle avec cette maladie. La reconnaissance en RQTH ou ALD 31 peut aider dans l'aménagement des conditions de travail et également sur l'aspect financier. Il peut parfois être judicieux d'informer son employeur de sa maladie et des statuts accordés pour faciliter l'évolution des conditions de travail (télétravail, flexibilité des horaires..) mais il n'existe aucune obligation. La patiente doit se sentir suffisamment en confiance dans son environnement de travail pour dévoiler cette partie de son intimité. Un accompagnement bienveillant et à l'écoute de la part du médecin sera primordial pour trouver les solutions les plus adaptées et mettre en place les démarches nécessaires. 

Sources :

• EndoFrance - Travailler avec l'endométriose https://www.endofrance.org/la-maladie-endometriose/travailler-avec-lendometriose/#:~:text=L%27endom%C3%A9triose%20au%20travail&text=Si%20vous%20faites%20face%20%C3%A0,le%20reste%20de%20la%20profession%20!
• Justice Endométriose - L'endométriose au travail https://associationjusticeendometriose.podia.com/droit-travail-endo
• Ministère du travail, du plein emploi et de l'insertion https://travail-emploi.gouv.fr/emploi-et-insertion/emploi-et-handicap/rqth#:~:text=Qu%27est%2Dce%20que%20la,de%20b%C3%A9n%C3%A9ficier%20d%27aides%20sp%C3%A9cifiques.
• EndoFrance - La prise en charge de l'endométriose en ALD 31 https://www.endofrance.org/la-prise-en-charge-de-lendometriose-en-ald-31-les-criteres-dobtention/