Qu'est-ce que la qualité de vie ?

Qualité de vie, définition appliquée à la santé

Quand on est malade, on souhaite avant tout retrouver le meilleur état de santé possible ainsi que la qualité de vie dont on bénéficiait avant sa maladie.

Au centre des préoccupations des équipes médicales depuis plusieurs décennies, la qualité de vie liée à la santé est une notion en constante évolution, déterminante dans la création, l'adaptation et la réussite du parcours de soin.

Zoom sur une question très personnelle où se mêlent attentes, inquiétudes, valeurs et objectifs de chacun, et une problématique cruciale pour tous les acteurs du soin.

La qualité de vie, une affaire de ressenti

La notion de qualité de vie en santé est difficile à définir, car elle implique une forte part subjective. C’est une affaire de ressenti qui peut varier d’un individu à l’autre. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) définit la qualité de vie comme « la façon dont les individus perçoivent leur position dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels ils vivent et en relation avec leurs buts, attentes, normes et préoccupations » et explique qu’il « s’agit d’un concept large, qui incorpore de façon complexe la santé physique d’une personne, son état psychologique, son degré d’indépendance, ses relations sociales, ses convictions personnelles et sa relation avec des éléments importants de l’environnement. »

Comment mesurer la qualité de vie ?

Énergie, bonne mobilité, gestion efficace de la douleur, soutien social et familial, accès aux soins, sens de l’existence sont par exemple des marqueurs de qualité de vie.

Pour simplifier la question, on considérera ainsi qu’une personne bénéficie d’une bonne qualité de vie lorsqu’elle demeure dans un état psychologique positif quel que soit son état de santé.

Comment et pourquoi améliorer sa qualité de vie ?

La notion de qualité de vie étant propre à chacun, elle est par ailleurs difficile à quantifier. Elle constitue depuis les années 1970 un critère important de l’évaluation du progrès médical à travers le monde. 

L'amélioration de la qualité de vie des patients est devenu un véritable enjeu de Santé Publique.

En effet, une perception positive de la qualité de vie permet, grâce aux meilleures dispositions psychologiques, une meilleure compréhension, une plus grande observance du traitement, une amélioration de l'implication dans les soins au quotidien et des prises de décision plus éclairées.

De nombreux groupes de travail ont été mis en place ces dernières années afin de trouver des solutions pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, notamment en cas de cancer ou de maladie neurodégénérative. Tous mettent en évidence la nécessité d’allier confort physique et psychique.

La qualité de vie : l'affaire de tous, médecins, patients et aidants

Pour améliorer la qualité de vie des patients et des aidants et dans le cadre d'une alliance thérapeutique patient-médecin vertueuse, chaque acteur a un rôle déterminant à jouer.

Le rôle des soignants et des médecins

Nous l'avons souligné plus haut, du fait de la subjectivité du sujet, les patients sont les seuls à pouvoir apprécier leur qualité de vie, les seuls à pouvoir déterminer s'ils en sont satisfaits.

En se basant sur le ressenti de leurs patients et des aidants qui les accompagnent, mais également sur des outils d'évaluation et d'analyse, soignants et médecins ont un rôle dans :

• La mise en place de solutions et de structures de soins adaptées
• La réponse aux besoins d'information et d'appropriation du plan de soin (organisation, traitements, etc.) 
• Le développement de ces outils d'évaluation de la qualité de vie : observations, entretien psychologique et outils psychométriques (échelle et questionnaires). 

Le plan 2007-2011 du ministère de la Santé avait permis d’identifier plusieurs mesures phares visant à favoriser l’amélioration de la qualité de vie des patients concernés par les maladies chroniques : l’éducation thérapeutique du patient (ETP), l’aide aux aidants, la montée en charge des structures d’accueil adaptées, l’aide à la parentalité et la recherche.

Par exemple, dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, la Haute Autorité de santé (HAS) préconise de porter une attention particulière à l’avis du patient sur son état physique et moral, sur son énergie, ses finances, son cadre de vie, ses relations familiales et amicales, ses émotions, ses loisirs et ses activités domestiques.

L'analyse de ce plan a été confiée au Haut Conseil de la Santé Publique en 2013. Les premières conclusions évoquaient déjà un réel impact sur la prise en charge des patients atteints de pathologies chroniques.

Comment améliorer sa qualité de vie : le rôle des patients

Si ses capacités cognitives sont intactes et en tant que seul juge de son degré de satisfaction, le patient a également un rôle prépondérant à jouer. 

Guidé par l'équipe médicale, il est invité, à chaque étape de son parcours de soin, à s'exprimer sur son ressenti et ses besoins.

Les aidants, associations de patients et tous les acteurs de la chaine de prise en charge médicale et paramédicale sont des sentinelles, relais des besoins et observateurs de la qualité de vie de leurs proches ou de leurs patients.

Pour améliorer sa qualité de vie quand on est malade, il convient de trouver, secondé par tous les acteurs du plan de soin, une solution thérapeutique adaptée à ses envies et à son mode de vie. Bien que subjective, cette notion engage donc tout l'écosystème médical construit autour du patient, c'est un travail d'équipe avec la personne soignée au cœur du dispositif.

La recherche du juste soin est l’une des priorités de deuxiemeavis.fr qui s’attache, avec ses médecins experts, à permettre aux personnes malades de trouver l’option thérapeutique qui leur offrira le meilleur état de santé possible en accord avec leurs attentes et objectifs de vie.

Sources :

• Organisation mondiale de la Santé (WHO), What Quality of Life?, World Health Forum, Geneva, 1996 : https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/67245/WHO_HPR_HEP_98.1_fre.pdf 
• Haute Autorité de santé (HAS), Evaluation des technologies de santé à la HAS : place de la qualité de vie, novembre 2018 :
  https://www.has-sante.fr/jcms/c_2883073/fr/evaluation-des-technologies-de-sante-a-la-has-place-de-la-qualite-de-vie 
• Ministère de la Santé, Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011, juin 2012 :
  https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_pour_l_amelioration_de_la_qualite_de_vie_des_personnes_atteintes_de_maladies_chroniques_2007-2011.pdf 
• Haute Autorité de santé, Parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associe à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée, mai 2018 :
  https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-05/fiche_19_soins_qualite_de_vie.pdf
• Haut conseil de la Santé Publique, Usages et bon usage de la mesure de la santé perçue et de la qualité de vie en France, https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/AvisRapportsDomaine?clefr=1170