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Maladie rare, maladie orpheline
A qui s’adresser en cas de maladie rare immuno-hématologique ?
Ma-RIH : filière spécialisée dans les maladies rares immuno-hématologiques
Labellisée en 2014, Ma-RIH centralise 24 centres de référence, 191 centres de compétence, 10 associations de patients* ainsi que de nombreux laboratoires de recherche et de diagnostic et de sociétés savantes à travers la France.
La filière et ses centres prennent en charge 11 groupes de maladies rares immuno-hématologiques.
Les filières santé maladies rares ont un rôle de mutualisation de ressources entre les centres de référence et de compétence et donnent de la visibilité à ces centres au niveau international. Elles aident les patients à s'orienter vers les centres et les traitements les plus adaptés à leurs pathologies, assurent une coordination entre les différents acteurs de la prise en charge médicale, et participent à l’accélération de la recherche médicale dans les traitements et les diagnostics.
Le site internet de Ma-RIH met à disposition des fiches maladies précises des pathologies traitées, une documentation autour de la filière ainsi que de nombreuses informations et conseils sur les différents parcours de vie des patients pour les aider à faire face aux difficultés. Pour les médecins, il est possible de faire une demande d’avis d’expertise / RCP.
Comment contacter Ma-RIH (maladies rares immuno-hématologiques) ?
Coordination
Service d’Hématologie Greffe
CHU Paris - GH St Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital
Saint Louis
1 avenue Claude Vellefaux
75010 Paris
Téléphone : 01 42 49 96 39
Pour découvrir les centres de référence et de compétence de la filière, cliquez ici
Maladies rares immuno-hématologiques couvertes par Ma-RIH
- Amyloses primitives et des autres maladies de dépôts d'immunoglobuline
- Anémie de Blackfan-Diamond
- Anémie de Fanconi
- Anémies hémolytiques auto-immunes
- Angioedèmes à kinines
- Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
- Déficits immunitaires héréditaires
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Histiocytoses
- Maladie de Castleman
- Mastocytoses
- Microangiopathies thrombotiques
- Neutropénies chroniques
- Prolifération LGL
- Purpura thrombopénique immunologique
- Syndrome d'Evans
- Syndrome hyperéosinophilique
* Association Histiocytose France pour l’histiocytose Langerhansienne, Association Française de la Maladies de Fanconi (AFMF), Association Immuno-déficience primitive, Recherche, Information et Soutien (IRIS), Association HPN France/Aplasie médullaire, Association ADAMTS 13 pour les microangiopathies thrombotiques et purpura thrombotique thrombocytopénique, Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond (AFMBD), Association des maladies auto-immunes du sang/syndrome d’Evans (O’CYTO), Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (AMAPTI), Association Française contre l’Amylose, Association des Malades Souffrant d’Angio-oedèmes (AMSAO).
Publication le 07/08/2019 par Joséphine de Becdelièvre
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