Association EFAPPE, à la découverte des associations de patients partenaires de deuxiemeavis.fr

L'épilepsie est un trouble neurologique chronique caractérisé par des crises récurrentes résultant d'une activité électrique anormale dans le cerveau. Ces crises, qui peuvent survenir sans cause identifiable, se manifestent par des décharges électriques excessives des neurones, entraînant divers symptômes tels que des convulsions, des pertes de conscience et des mouvements involontaires. Bien que l'épilepsie puisse toucher des personnes de tous âges, elle débute souvent durant l'enfance. Les causes de cette affection sont variées, incluant des facteurs génétiques, des lésions cérébrales ou d'autres maladies neurologiques. Le diagnostic repose sur l'observation clinique des crises et l'analyse de l'activité électrique cérébrale par électroencéphalogramme (EEG).

L’épilepsie sévère représente un handicap grave. Elle définit les patients dont l’épilepsie n’est pas stabilisée par des traitements médicamenteux et qui, en conséquence, se retrouvent fortement impactées dans la mobilisation de leurs compétences (mentales, motrices, cognitives, sensorielles et psychiques). Ces personnes encourent parfois des risques vitaux lorsqu’elles ne sont pas en capacité de prévenir les secours pour les protéger. En France, 180.000 personnes (adultes et enfants) souffriraient d’épilepsie sévère.

EFAPPE est une fédération d’associations régionales qui accompagnent les patients épileptiques sévères pour : 

• faire connaître cette maladie rare auprès des différents acteurs de  l’accueil, de la prise en charge, des soins, 
• accompagner la formation et la recherche,
• développer l’accueil des patients pour une inclusion la plus large possible (scolarité, emploi, vie sociale, logement, …).

Quel bénéfice d’un avis complémentaire pour les patients ?

Les recommandations HAS préconisent l’orientation des patients épileptiques vers un centre expert, afin d’affiner si besoin le diagnostic, le traitement, ainsi que pour prendre en charge le degré de complexité de l’épilepsie. Solliciter un deuxième avis peut permettre de pallier l’attente pour consulter en centre expert, ou simplement de répondre au besoin du patient de prendre deux avis sur cette pathologie sévère et handicapante. Avec deuxiemeavis.fr, vous pourrez alors solliciter un médecin référent de l’épilepsie, qui vous rendra son avis sous 7 jours.

Par ailleurs, l’épilepsie est parfois associée à d’autres affections ou maladies rares, qui nécessitent une surveillance particulière alors que la multiplicité de symptômes peut compliquer la prise en charge. Dans ces situations, les experts référencés sur deuxiemavis.fr pourront renseigner le patient épileptique sur les signaux annonciateurs d’une crise, sur les précautions à prendre, sur le meilleur traitement possible, ou encore sur la gestion du quotidien.

Cet avis spécialisé, intégralement pris en charge pour les adhérents d’EFAPPE, permettra de bénéficier d’un compte-rendu détaillé, qui pourra ensuite être partagé avec les proches, l’équipe traitante et le centre expert.

Comment bénéficier d'un avis complémentaire dans le cadre de ce partenariat ?

Vous êtes membres d’EFAPPE : pour bénéficier d’un avis spécialisé auprès d’un médecin neurologue, accédez à la plateforme deuxiemeavis.fr pour télécharger votre dossier médical complet et poser vos questions. 

Pour une prise en charge financière de cet avis, merci d’indiquer que vous êtes adressé par EFAPPE !