Association APAISER S&C, à la découverte des associations de patients partenaires de deuxiemeavis.fr

Nous sommes ravis d'annoncer notre partenariat avec l'association APAISER S&C, qui soutient les patients atteints de syringomyélie et/ou de malformation de Chiari ou de fentes médullaires. La syringomyélie est une formation anormale de la cavité dans la moelle épinière, tandis que la malformation de Chiari est une malformation congénitale du cervelet.

Ces pathologies invisibles touchent 1 personne sur 10000. Fondée en 2000, APAISER S&C a pour mission essentielle de briser l'isolement des patients, d'apporter un soutien moral et d'informer le public sur ces pathologies rares.

APAISER S&C est notamment partenaire de NeuroSphinx, filière santé maladies rares, regroupant les troubles neurologiques et malformatifs sphinctériens.

Comprendre la malformation de Chiari et la syringomyélie

La malformation de Chiari est une malformation congénitale rare où le tissu cérébral s'étend dans le canal spinal. Cela peut entraîner divers symptômes neurologiques tels que des maux de tête souvent sévères, des troubles de l'équilibre avec des difficultés à maintenir la posture ou à marcher, ainsi que des problèmes de coordination affectant les mouvements. Cette condition est généralement diagnostiquée par IRM et peut nécessiter une intervention chirurgicale pour soulager la pression sur le cerveau et la moelle épinière.

La syringomyélie est une pathologie où des cavités remplies de liquide appelées syrinx se forment dans la moelle épinière. Les symptômes incluent des douleurs souvent localisées dans le dos ou les bras, des engourdissements avec perte de sensation dans les bras et les jambes, ainsi que des faiblesses musculaires pouvant affecter la capacité à utiliser les membres.

Cette condition peut également être associée à la malformation de Chiari car l'extension du tissu cérébral peut obstruer le flux normal du liquide céphalorachidien provoquant ainsi la formation de ces cavités.

Ces syndrome sont souvent mal compris, même par certains professionnels de santé, ce qui peut engendrer un sentiment d'angoisse et d'incompréhension chez les patients et leurs familles. C'est là qu'intervient APAISER S&C, offrant des ressources précieuses, un réseau de soutien et une communauté solidaire.

Quels bénéfices pour les patients ?

Dans le cadre d'un partenariat enrichissant, les membres d'APAISER S&C ont un accès privilégié à la plateforme deuxiemeavis.fr, leur permettant de consulter un neurochirurgien spécialisé. Cette initiative vise à offrir un avis complémentaire sur leur prise en charge, éclairant ainsi leurs options thérapeutiques et garantissant que les traitements soient adaptés à leurs besoins spécifiques.

Les patients souffrant de malformations de Chiari et de syringomyélie peuvent soumettre leur dossier médical et poser des questions, ce qui leur permet d'obtenir des précisions sur les traitements disponibles. Une attention particulière est portée à l'éducation thérapeutique, essentielle pour comprendre les mécanismes de ces pathologies et leurs complications.

De plus, rejoindre APAISER offre un soutien moral grâce aux échanges avec d'autres patients, réduisant ainsi le sentiment d'isolement. Ce partenariat vise à améliorer l'accompagnement des patients tout en leur fournissant des outils pour mieux gérer leur santé.

Comment bénéficier de cet accompagnement ?

Si vous êtes membre d’APAISER, il vous suffit de vous rendre sur notre plateforme deuxiemeavis.fr pour soumettre votre dossier médical et poser vos questions. N’oubliez pas d’indiquer que vous venez de la part de l’association APAISER : cet avis est entièrement pris en charge dans le cadre de notre partenariat !