L'histoire d'Huguette, 70 ans atteinte d’une tumeur neuroendocrine du pancréas

Cette semaine, nous allons vous raconter l’histoire d’Huguette* atteinte d’une tumeur neuroendocrine (TNE) du pancréas.

Huguette a 70 ans, et habite à Bordeaux. Après avoir travaillé en tant que diététicienne au sein d’un hôpital, Huguette est désormais à la retraite. Il y a 4 ans, elle a découvert qu’elle était atteinte d’un myélome. Le myélome, aussi connu sous le nom de "Maladie de Kahler", est un cancer hématologique, ce qui signifie qu’il se développe à partir des cellules à l'origine des cellules du sang, formées dans la moelle osseuse. Après 3 mois de chimiothérapie et une autogreffe, Huguette est en rémission et doit désormais être suivie tous les 6 mois afin de contrôler l’évolution de son myélome.

Et c’est à l’occasion d’une IRM de contrôle en août 2017 qu’Huguette et son médecin remarquent une tumeur d’environ 2 cm au niveau de son pancréas. Le médecin penche alors pour une tumeur neuroendocrine du pancréas.

Les tumeurs neuroendocrine (TNE) du pancréas font partie d’un groupe de tumeurs rares qui se développent dans les organes du corps humain. Elles ont pour singularité de secréter des hormones en quantité excessive par exemple en libérant une quantité trop forte d’insuline (on parle alors d'insulinome).

Le médecin d’Huguette lui conseille d’opérer afin d’analyser cette tumeur et de pratiquer une biopsie. Huguette, qui ne ressent pas de douleurs particulières ou de symptômes généralement associés à la présence d’une TNE du pancréas (sensation de faim, malaises, palpitations, hypoglycémie etc.), s’interroge quant à l’utilité de son opération. En effet, elle ne comprend pas pourquoi elle devrait être opérée alors qu’aucun symptôme ne se fait ressentir et que le diagnostic n’a été posé que sur la base d’une IRM. Après avoir entendu parlé de deuxiemeavis.fr dans les média, Huguette se lance et constitue son dossier.

Est-il nécessaire de se faire opérer tumeurs neuroendocrine (TNE) du pancréas quand on n'en ressent pas les symptômes ?

Elle remplit soigneusement le questionnaire médical spécifique à sa maladie et transfère ses examens médicaux. Huguette reçoit en moins de 24h l’avis d’un médecin expert de sa maladie, qui fait partie du réseau RENATEN (Réseau National des tumeurs neuroendocrines), labellisé par l’Institut National du Cancer (Inca). Le médecin expert lui explique alors qu’en effet, il n’est pas urgent d’opérer compte tenu de l’absence de symptôme et d’évolution de la taille de la tumeur entre août et novembre 2017. Il lui conseille de continuer à bien surveiller à l’aide d’IRM tous les 6 mois la progression de la tumeur, mais surtout il lui conseille d’approfondir les recherches sur la nature de sa tumeur en effectuant un octréoscan (ou un PET DOTATOC) et une nouvelle écho-endoscopie avec une ponction du nodule afin d’établir le grade histologique de la tumeur.

Huguette est désormais assurée de sa décision : elle ne souhaite pas prendre de risque prématurément en se faisant opérer dès aujourd’hui, et va donc transmettre son compte-rendu à son médecin traitant afin de continuer les démarches d’investigation comme le lui a conseillé le médecin expert.

Nous lui souhaitons bon courage pour la suite de son parcours.

Vous vous posez aussi des questions sur votre pathologie ? Un deuxième avis médical peut vous être utile. N’hésitez pas à en parler à votre médecin !


*Pour des raisons de confidentialité et de protection de la vie privée, le nom des personnes a été changé.